De innerlijke leefwereld van verstandelijk beperkte personen zou zich openbaren dankzij een controversiële techniek die facilitated communication heet. De kans is groot dat de begeleider aan het woord is, en niet de persoon met de beperking. De gevolgen zijn groot, bleek afgelopen jaar weer.
door Pepijn van Erp – Skepter 39.2 (2026)
DE debuutroman Upward Bound van Woody Brown, een non-verbale autist van 28 jaar uit Amerika, werd in The Guardian juichend ontvangen: ‘Zijn carrière als romanschrijver staat nog maar in de kinderschoenen, en een meer duizelingwekkende start dan deze is nauwelijks voorstelbaar.’
Het boek neemt de lezer vanuit acht verschillende personages mee in wat volwassenen in een dagzorgcentrum in Zuid-Californië meemaken en is deels gebaseerd op Woodys eigen ervaring. Opmerkelijk is hoe dit boek tot stand kwam, maar nog opmerkelijker is dat zo weinig mensen er niet gelijk vraagtekens bij plaatsten.
Woody is dus autist en spreekt niet of nauwelijks. Zelf zijn teksten typen op een computer doet hij ook niet. Zijn moeder houdt hem een bordje voor met alle letters van het alfabet erop, waarop hij dan wijzend met zijn wijsvinger zijn woorden en zinnen spelt.
Deze zogeheten Rapid Prompting Method is een vorm van Facilitated Communication. Het is de vraag wie bij zo’n techniek daadwerkelijk de touwtjes in handen heeft: de persoon met beperkingen – onwaarschijnlijk gezien de mentale drempels – of de moeder, die met het verhaal aandacht kan genereren.
In 2010 schreef Rob Nanninga in Skepter over een casus die in Nederland bekend is geworden, die van Thiandi Grooff. Dit meisje werd geholpen door begeleiders die haar arm licht ondersteunen als zij letters op een bord aanwijst. Thiandi haalde op deze manier zelfs een academische graad, maar waarschijnlijk zonder werkelijk iets van de stof te begrijpen. Alleen als de haar helpende studenten de stof voldoende beheersten, was ze bijvoorbeeld in staat om wiskunde te volgen op de middelbare school en er eindexamen in te doen.
Thomas de stoomlocomotief
Wie goed kijkt naar interviews die Woody met zijn moeder gaf, zal opvallen dat hij net als Thiandi heel vaak niet eens kijkt in de richting van het letterbord. Dat bord wordt door zijn moeder ook behoorlijk bewogen in de lucht en je ziet dat hij voortdurend letters aanwijst die helemaal niet opduiken in de zinnen die zij eruit op meent te maken. Ook haalt ze wel eens het bord weg, terwijl hij nog lekker bezig lijkt te zijn met prikken met zijn wijsvinger. Er is in dit geval dan wel geen directe sturing, maar het lijkt duidelijk dat eerder zijn moeder aan het woord is dan Woody zelf.
Je kunt je afvragen hoe erg dit is. Een paar literaire critici en universitaire docenten slaan zich misschien hard voor hun hoofd als ze geconfronteerd worden met hun gebrek aan scepsis. Woody zelf lijkt geen last te hebben van deze vorm van aandacht tussen het eindeloos kijken naar filmpjes van Thomas de stoomlocomotief en spelen van Angry Birds door, wat hij ook rustig blijft doen terwijl hij het letterbord gebruikt.
Doodswens
Meer dramatische gevolgen had een ander geval van gefaciliteerde communicatie in Nederland. Bij haar geboorte liep India Pama zodanig zuurstoftekort op dat ze voor de rest van haar leven zowel lichamelijk als verstandelijk ernstig beperkt zou blijven. Toen bij haar de eye-trackingmethode van het Zweedse bedrijf Tobii werd geïntroduceerd, leek ook zij een rijk innerlijk leven te hebben, dat nu eindelijk een weg naar buiten had gevonden.
Nu is er met die eye-trackingmethode op zichzelf weinig mis; die wordt immers ook effectief ingezet bij patiënten die bijvoorbeeld door ALS op een gegeven moment niet meer kunnen praten. India kon echter niet zelf focussen en het systeem werkte alleen als iemand haar hoofd ondersteunde. Of moeten we zeggen: stuurde?
Desondanks beschuldigde India op haar dertiende met de Tobii een begeleider, die haar van jongs af aan al had bijgestaan, van seksueel misbruik. Dit leidde tot een slepende juridische procedure waarin India’s mogelijkheid om via de Tobii te communiceren centraal stond. Het Openbaar Ministerie en de rechter kwamen tot de conclusie dat India’s uitingen via Tobii in dit geval volstrekt onbetrouwbaar waren. Daarom werd de beschuldigde begeleider, Roeland Vollaard, uiteindelijk in 2024 van alle blaam gezuiverd.
Overigens is een test die uitsluiting had kunnen bieden of India zelf of eigenlijk haar begeleiders (onbewust) de zinnen vormden, nooit gedaan. Net als in de casus van Thiandi wordt zoiets afgewezen door de directe omgeving, omdat het te belastend zou zijn.
De Volkskrant schreef in september vorig jaar een uitgebreid stuk over India, toen 19 jaar oud. Ze zou op Prinsjesdag Den Haag bezoeken als gast van Eerste Kamerlid Paul van Meenen. Die had een paar jaar eerder met haar kennis gemaakt bij een schoolbezoek en was onder de indruk geraakt van hoe zij daar functioneerde. In het artikel stond ook een verontrustende aankondiging: India zou een verzoek tot euthanasie hebben ingediend en dat was goedgekeurd, op 19-jarige leeftijd.
Deze doodswens was met dezelfde onbetrouwbare methode tot stand gekomen. Artsen hadden ‘haar wens’ als authentiek beschouwd en een rechter had haar wilsbekwaam verklaard. Deze euthanasie leek dan wel volgens de regels te verlopen, maar wie wist van die eerdere rechtszaak, zou begrijpen dat hier eigenlijk iets helemaal misging. Het meisje had zoveel lichamelijke klachten dat een zachte dood haar gegund was, daarom hebben noch Vollaard nog ikzelf indertijd publiekelijk aan de bel getrokken en is zij in oktober 2025 overleden. Voor een uitgebreidere bespreking verwijs ik naar het stuk op Kloptdatwel.nl dat ik over deze casus schreef.
Wat er precies in het hoofd omgaat van nonverbale autisten als Woody Brown of ernstig verstandelijk beperkten als India Pama is lastig vast te stellen. Het is niet verwonderlijk dat hun naasten op zoek gaan naar manieren om iets van communicatie op gang te brengen, maar het gevaar ligt om de hoek dat ze ogenschijnlijk redelijke methoden verkeerd gebruiken en hun dierbaren in feite tot een buikspreekpop degraderen.
Meer info over gefaciliteerde communicatie op de website: Alliantie tegen gefaciliteerde communicatie
Zie ook: Stuart Vyse. The Scandal of Woody Brown’s Upward Bound, Skeptical Inquirer (2026)
