Met hart en ziel

Een ander mens dankzij een transplantatie

door Arjen Rienks

Tijdens de manifestatie ‘Het Heilig Hart’, eind november vorig jaar in de Amsterdamse Balie, vertelde Claire Sylvia over de nieuwe persoonlijkheid die ze dankzij haar nieuwe hart had gekregen. Kun je een persoonlijkheid transplanteren?

‘Toen begon het ook ’s nachts, als ik niet kon slapen. Ik slaap niet goed meer sinds dit allemaal begon. Als iedereen slaapt en ik zet de tv uit en ik kijk naar de deuropening dan zie ik een witte schaduw. Het is de gestalte van een vrouw. Ik geloof dat het de donor is. Zij komt naar me toe, zonder de grond te raken. Zij heeft geen voeten of gezicht, alleen maar een wolkachtige verschijning die me niet bang maakt. Ze komt heel dichtbij en dan verdwijnt ze.’

Aldus Lorna, een jonge vrouw die een harttransplantatie heeft ondergaan. Dit relaas, en soortgelijke verhalen, staan in het boek A Change of Heart van Claire Sylvia. Zij heeft zélf een hart-longtransplantatie ondergaan en merkte na de operatie allerlei vreemde dingen bij haarzelf op: een nooit eerder gevoelde levenslust en kracht, een veranderde smaak, een verlangen naar bier, kipnuggets en groene pepers, motorfietsen en jongere mannen. Ze kreeg kortom een andere persoonlijkheid. In een droom ontmoet zij een jongeman die Tim heet en ze is er al spoedig van overtuigd dat hij de donor is, en dat zijn geest met ‘onafgemaakte’ zaken worstelt. Twee jaar later weet zij de familie te achterhalen van degene die haar een hart heeft nagelaten (het is regel dat artsen na een transplantatie niet meer dan de leeftijd en het geslacht van de donor meedelen aan de ontvanger). Het ging inderdaad om een 18-jarige jongeman die inderdaad Tim heette, zo lezen we, en Claires nieuwe smaak en karakter lijken met de zijne overeen te komen. Tims familie ziet de overeenkomsten ook.

Vorig jaar november bezocht Sylvia de manifestatie ‘Het Heilig Hart’ in De Balie in Amsterdam (zie ook Parariteiten van december 1998). Volgens kunstcritica Anna Tilroe, die de bijeenkomst organiseerde, gaat de moderne geneeskunde uit van het cartesiaanse beginsel dat geest en lichaam absoluut gescheiden zijn. Sylvia’s verhaal zou wetenschappers aan het denken moeten zetten. Maar er kwamen meer sterke verhalen voor het voetlicht. Zo kon een man dankzij zijn nieuwe hart ineens geweldig schaken (het hart kwam van een schaker) en een born again Christian ontwaakte al vloekend en tierend uit de narcose (want zijn donor was een zware jongen geweest).

‘Mijn slavin’

Wat te denken van zulke verhalen? Nederlandse artsen zeggen dat het een cultureel verschijnsel betreft. Volgens professor Dunning, in de Volkskrant van 24 november, komen Nederlandse harttransplantatiepatiënten (er zijn er al zo’n 350) nooit met dergelijke dingen aan. De meeste verhalen zijn van ‘horen zeggen’, niet betrouwbaarder dan ieder ander broodje-aapverhaal. In ieder geval is het erg ongeloofwaardig dat iemand leert schaken van zijn donorhart.

Er zijn veel studies verricht naar de psychologische en psychosociale aspecten van transplantaties. Een Oostenrijkse onderzoeksgroep onder leiding van Brigitta Bunzel stelde daarbij begin jaren ’90 ook directe vragen naar het effect van harttransplantatie op de persoonlijkheid. Het ging om 47 patiënten (45 mannen en 2 vrouwen). Een psycholoog ondervroeg hen drie maanden na de transplantatie: ‘Voelt u zichzelf hetzelfde als voor de operatie, of voelt u zich veranderd?’

De antwoorden vielen uiteen in drie groepen. De grootste groep, 37 van de 47, ontkenden elke invloed. Men vond de suggestie onzin. Acht patiënten gaven antwoorden waaruit bleek dat zij zich wel degelijk bepaalde dingen afvroegen. Drie van hen waren mannen met het hart van een vrouw (reactie: ‘Je wilt toch niet zeggen dat ik nu homo ben’). Een ander vroeg zich gekscherend af of hij met vakantie naar Turkije moest gaan omdat zijn donor een Turk was. Twee patiënten hadden hun familie nadrukkelijk gevraagd of zij veranderd waren. De familie zei van niet.

Zeven patiënten erkenden een veranderde persoonlijkheid, maar niet door het nieuwe hart: ‘De ziel is nog steeds dezelfde, maar de kijk op het leven is veranderd.’ Drie patiënten vonden dat hun persoonlijkheid veranderd was door het overnemen van eigenschappen van hun donor. ‘De persoon van wie ik het hart heb gekregen was een kalm persoon, niet hectisch, en zijn gevoelens zijn nu op mij overgegaan.’ Een ander luistert naar harde muziek en heeft belangstelling voor auto’s gekregen. (Hijzelf is 45, zijn donor was 17.)

In een overlappend onderzoek bij 44 patiënten vroeg de psycholoog ook naar gevoelens en houding ten opzichte van de donor en het donorhart. Wederom veel ‘ontkenners’ (driekwart) maar vier patiënten blijken hun hart te personifiëren (‘Mijn hart is mijn slavin’) en 17 van de 44 wilden eigenlijk aan de donor denken maar vreesden de gevolgen: ‘Je weet gewoon niet waar dat naar toe zou gaan. De ene vraag leidt natuurlijk naar de volgende en dan… Nee, het is beter niets te weten.’ Tien zeiden vaak aan de donor te denken en meer van hem of haar te willen weten. Ze zouden het graf willen bezoeken en de familie willen bedanken.

Twee patiënten beschouwen de donor als doorlevend in hun lichaam via het hart. ‘Wij zijn oké’, zegt één van hen over zichzelf. Hij denkt opnieuw te moeten trouwen in de kerk, want hij is niet meer degene met wie zijn vrouw oorspronkelijk getrouwd is. Misschien moet hij wel een verzoek aan de paus sturen… De andere patiënt: ‘Soms kan ik niet geloven dat ik een ander hart heb. Ik zeg er altijd tegen, dit is mijn kleine meisje, en ik wil haar beschermen. Op de een of andere manier voelt het alsof ze helemaal niet dood is.’

Zwarte nier

Een harttransplantatie is bijzonder ingrijpend en het ligt voor de hand dat de ontvangers zich afvragen wat voor invloed het nieuwe orgaan op hen zal hebben. (Er is melding gemaakt van een man die bang was zelfmoord te zullen plegen na gehoord te hebben dat zijn hartdonor door zelfmoord was omgekomen.) Daarbij komt de bijzondere rol die het hart speelt in de mythologie, de taal en de gedachtewereld. Het hart is de zetel van geest en gevoel, de bron van warmte en liefde, de tegenhanger van het kil-rationele brein. Er is als het ware ook sprake van een ‘psychologische transplantatie’ – wat niet wil zeggen dat andere donororganen géén invloed zouden kunnen hebben op de identiteit van de ontvanger. De Amerikaanse psychiater Owen Surman haalt in een overzichtsartikel uit 1989 enkele illustratieve gevallen aan. Een Grand Dragon van de Ku Klux Klan ontving een nieuwe nier. Toen hij kreeg te horen dat deze van een zwarte donor kwam werd hij lid van de NAACP, de beweging die strijdt voor emancipatie van de zwarten…

Andere factoren die een persoonlijkheidsverandering kunnen versterken zijn de bijwerkingen van de medicatie tegen afstoting na de operatie: hallucinaties, manische stoornissen en euforie, angst, depressie, spookachtige verschijningen, vreemde dromen en een labiele gemoedstoestand komen vaker voor vlak na de operatie, als de dosering het hoogst is. Het is dus eigenlijk niet waarschijnlijk dat geen enkele Nederlandse patiënt iets aan zijn of haar persoonlijkheid merkt, zoals Dunning suggereert. Het is eerder zo dat Nederlandse artsen domweg niets vragen en dat patiënten niet over verwarrende gevoelens willen beginnen. Maar ook al bewijst het Oostenrijkse onderzoek dat bij een deel van hen de identiteit van voor de operatie wel degelijk ‘geschokt’ kan zijn, bijna niemand gelooft in een werkelijke overdracht van persoonlijkheid, zoals Claire Sylvia doet. Hoe overtuigend zijn de overeenkomsten tussen Claire Sylvia en haar donor dan eigenlijk?

Haar uitgever verkoopt haar boek met de kreten ‘Uitdagend, verwarrend en ultiem overtuigend.’ Dat laatste valt bar tegen. Akkoord, haar donor heet Tim, maar de achternaam die Claire droomde klopt niet. Bovendien blijkt dat zij vlak na de operatie al hoorde dat de donor een 18-jarige motorrijder was; misschien heeft zij dus wel meer gehoord dan zij denkt, of zegt.

Tims familie beaamt diens voorkeur voor kipnuggets en groene pepers – maar niet voor bier. Waarop Claire stelt: ‘Ik had het gevoel dat Tim van bier hield, maar dat zijn broer niet wilde dat wij dat zouden denken.’ Zo vergaat het ook andere ‘overeenkomsten’. Tim wilde altijd nog eens in een grote truck rijden. Claire niet, of eigenlijk, nog niet. Tims familie komt uit Frans Canada. Dus daarom wilde Claire naar Frankrijk na haar transplantatie! Tim was behulpzaam en gul. Claire hield altijd al van cadeautjes geven, maar na de operatie nog véél meer. Tim was verliefd op een kort, blond meisje. Een blonde Nederlandse schone wil iets met Claire. (Ze gaat er overigens niet op in.) Alle veranderingen die Claire bij zichzelf opmerkt, schrijft zij (of beter: William Novak, Claires ghostwriter) toe aan Tim. Zijn zussen komen dan ook tot de conclusie dat Sylvia hen slechts gebruikt als bron van informatie over Tim. Zij hebben alle contact met haar verbroken. Geloofwaardig is het boek alleen voor de goedgelovigen. De verklaring voor alles ligt volgens Sylvia in ‘cellulair geheugen’: cellen van organen kunnen karaktereigenschappen opslaan.

Zo belandt het boek uiteindelijk midden in de New Age. De manifestatie in De Balie had dezelfde nare bijsmaak. De bewering dat de scheiding van lichaam en geest in de geneeskunde het uitgangspunt is, is een karikatuur. Anna Tilroe denkt blijkbaar dat de geneeskunde nog in de 18de eeuw verkeert. En wie organiseert er nu een debat over dit thema op grond van de opgeklopte New Age van Claire Sylvia? Waar gaat de discussie dan eigenlijk over? Niet over de hedendaagse geneeskunde in ieder geval.

Als Tilroe echt hart voor de zaak zou hebben gehad, was zij met serieuze kritiek gekomen, bijvoorbeeld op artsen die de psychologische gevolgen van zware ingrepen onderschatten. Veel chirurgen hebben een volkomen mechanisch beeld van het hart. Een harttransplantatie is: zieke pomp eruit, gezonde pomp erin, klaar. Ze vegen de psychische kant van het verhaal onder het tapijt. Maar het enige effect van een dergelijke bijeenkomst is stemmingmakerij tegen transplantatie. Zie je wel hoe eng het allemaal is! En dan te bedenken dat Claire Sylvia haar leven eraan te danken heeft. Ze heeft ondertussen trouwens ook een nieuwe nier gekregen. Van haar vriend Jerry. Ze bakt nu twee cakes per week en maakt Ierse lunches klaar met corned beef en kool. Precies Jerry’s moeder.

Literatuur

Bunzel, B., et al., Does changing the heart mean changing personality? A retrospective inquiry on 47 heart transplant patients. Quality of Life Research, 1992, vol. 1, nr. 4, p.251-256.
Bunzel, B., et al., Living with a Donor Heart: Feelings and Attitudes of Patients toward the Donor and the Donor Organ. Journal of Heart and Lung Transplantation, 1992, vol. 11, nr.6, p.1151-1155.
Bunzel B., et al., Psychosocial problems of donor heart recipients adversely affecting quality of life. Quality of Life Research, 1992, vol. 1, nr. 5, p.307-313.
Deshields, Theresa L., et al., Psychological and cognitive status before and after heart transplantation. General Hospital Psychiatry, 1996, vol. 18, nr. 6, Supplement, p.62-69.
Shapiro, Peter A., Life after heart transplantation, Progress in Cardiovascular Diseases, 1990, vol. 32, nr. 6, p.405-418.
Surman, Owen S., Psychiatric aspects of organ transplantation. American Journal of Psychiatry, 1989, vol. 146, nr. 8, p.972-982.
Sylvia, Claire with William Novak, A Change of Heart, a Memoir. Warner Books, 1997.
Tilroe, Anna, ‘Ik sla, dus ik besta’. De Groene Amsterdammer, 4 november 1998.

Uit: Skepter 12.1 (1999)

Arjen Rienks was redacteur van Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiëntenvereniging LVD.