Met een hulphand naar de universiteit
Gefaciliteerde (ondersteunde) communicatie
door Rob Nanninga – Skepter 23.2 (2010)
THIANDI Grooff liep bij haar geboorte in april 1990 een hersenbeschadiging op. Ze heeft daardoor nooit leren spreken. Tot haar veertiende dacht bijna iedereen dat ze verstandelijk zwaar gehandicapt was. Maar dankzij ondersteunde communicatie (Facilitated Communication) behaalde ze in 2009 haar vwo-diploma. Ze studeert nu sociale wetenschappen aan het Amsterdam University College en publiceerde een dagboek over haar ervaringen.
Enkele kranten en tijdschriften plaatsten recentelijk interviews met Thiandi, waaronder Psychologie Magazine, Het Parool, NRC Next, en het weekblad Folia van de Universiteit van Amsterdam. Wie Thiandi ontmoet, krijgt niet meteen de indruk dat zij een hoog IQ heeft. Ze kijkt haar bezoekers niet aan en maakt voortdurend kreunende geluiden. Het is ook niet mogelijk om uit haar mimiek veel af te leiden, al lacht ze wel regelmatig. Soms staat ze plotseling op en lijkt ze weg te willen lopen. Haar assistent zorgt er dan met zachte hand voor dat ze weer op haar stoel plaatsneemt.
De communicatie geschiedt vaak via een kaart of houten bord waarop de letters van het alfabet staan. In andere gevallen gebruikt men een toetsenbord. Thiandi raakt in hoog tempo letters aan, terwijl ze haar bovenlichaam van voor naar achter wiegt. Haar hand wordt ondersteund door een assistent, die ervoor zorgt dat haar wijsvinger vooruit steekt. De ondersteuning zou nodig zijn om ongecontroleerde bewegingen af te remmen en wat tegendruk te bieden. Thiandi kan niet zelfstandig typen. De assistent vertelt wat ze via haar letterkaart zegt. Het is niet mogelijk om vast te stellen of Thiandi werkelijk haar eigen woorden kiest, want we kunnen niet uitsluiten dat de assistent haar hand naar de gewenste letters leidt.
In een reportage die BNN over Thiandi maakte (1), is te zien dat ze meestal niet naar de letterkaart kijkt als ze schrijft. Naar verluidt kan ze vanuit haar ooghoeken beter zien. Maar het komt ook meermaals voor dat haar hoofd volledig is afgewend, terwijl ze toch blijft doortikken. Dit is niet vergelijkbaar met blindtypen, want daarbij blijven er vingers op het toetsenbord rusten, en ter oriëntatie zitten er ribbeltjes op de F en J. Thiandi typt maar met één vinger en haar hand wordt na elke aanslag een stuk omhoog bewogen. Het is een onmogelijke opgave om dan zonder te kijken steeds de juiste letters te raken. Dit wordt nog lastiger als die letters moeten worden aangewezen op een kaartje dat iemand in de vrije hand vasthoudt en als je zoals Thiandi erg weinig controle hebt over je spieren.
Valerio Zeno, de presentator van het BNN-programma, vroeg Thiandi of hij haar hand ook eens mocht ondersteunen. Dat wou ze wel proberen. Maar het leverde niets op omdat Thiandi naar het scheen geen poging deed om een letter aan te raken. Valerio kon niet voelen dat ze met haar hand ergens heen wou. Marije, een van de assistenten van Thiandi, vertelde dat het haar aanvankelijk ook niet lukte. Er zijn enkele weken nodig om de techniek onder de knie te krijgen en niet iedereen boekt succes.
Geloof me
Er waren tot nu toe geen journalisten die aan Thiandi’s vermogens twijfelden. Ze vertelden wel dat Facilitated Communication een ‘omstreden’ methode is. ‘Criticasters menen dat de ondersteuner al dan niet bewust de hand van de gehandicapte stuurt’, schreef Lorianne van Gelder in Folia. Maar deze verklaring leek haar niet zo aannemelijk, omdat Thiandi haar assistent meermaals bekritiseerde:
‘Ik heb dit niet zelf geschreven’, typt ze, nadat een kromme zin op het scherm verscheen, ‘maar mijn briljante begeleider Willem.’ Toch bewijzen haar reprimandes dat ze wel degelijk controle heeft over haar uitingen. Ook de grapjes onderschrijven dat: ‘Ik plaag Willem, maar dat vindt hij wel leuk.’
In een artikel dat redacteur Anja van Wijgerden voor Psychologie Magazine (april 2011) schreef, worden evenmin twijfels geuit:
‘Bij een ernstige cerebrale parese zijn meestal ook de cognitieve vermogens aangetast,’ zegt professor Mijna Hadders-Algra, hoogleraar ontwikkelingsneurologie in Groningen. Alleen in uitzonderlijke gevallen, zoals bij Thiandi Grooff, werken de cognitieve delen van het brein wél goed.
Het lijkt alsof professor Hadders-Algra hier een uitspraak doet over Thiandi, maar dat was niet het geval, zoals ook blijkt uit het feit dat er om de tweede zin geen aanhalingstekens staan. Desgevraagd wil Hadders-Algra niet uitsluiten dat Thiandi over goede cognitieve vermogens beschikt, die zij vanwege ernstige motorische beperkingen niet zonder hulp kan uiten. Ze kan er echter geen oordeel over geven omdat ze Thiandi niet heeft onderzocht.
Brigit Kooijman, die voor NRC Next een artikel over Thiandi schreef, ontving op haar weblog een paar kritische commentaren naar aanleiding van de BNN-reportage. Ze was het echter niet met deze critici eens en schreef:
Ik heb twee uur met Thiandi gesproken, met haar ouders, en met vele anderen, onder wie de decaan van de universiteit waar ze nu studeert. Die laatste heeft op haar beurt weer met zeer veel mensen gesproken die Thiandi goed kennen en haar jaren begeleid hebben, zoals leraren van de verschillende scholen waar Thiandi op heeft gezeten. En zij (die decaan) kwam tot het oordeel dat Thiandi thuishoort aan haar universiteit. Ze heeft er ook alle benodigde diploma’s en toelatingstoetsen voor gehaald. Inderdaad, via facilitated communication. En ja, dat ziet er wat vreemd uit. En nee, Thiandi kijkt niet direct naar het letterbord omdat ze een visuele afwijking heeft. Ze kijkt uit haar ooghoeken. Maar het is geen bedrog. Geloof me. Soms zijn de dingen anders dan ze op televisie lijken. (2)
Het Amsterdam University College (AUC) is een gezamenlijk instituut van de Vrije Universiteit en de Universiteit van Amsterdam. Dr. Marijk van der Wende is de decaan van het AUC en ze is tevens professor in higher education aan de VU. Bij de presentatie van Thiandi’s boek sprak ze over het belang van diversiteit in het onderwijs. Ook wethouder André van Es voerde het woord. Ondanks deze gezaghebbende medestanders kunnen er grote vraagtekens worden geplaatst bij Thiandi’s schoolcarrière.
De beste van de klas
Thiandi is de oudste dochter van de homeopathische huisarts Trix Grooff, die getrouwd is met José Smits. Smits werkte vanaf 1984 als journalist voor de Volkskrant. In de periode 1998 – 2006 was ze met een korte onderbreking Tweede Kamerlid voor de PvdA. Ze maakte zich vooral sterk voor de verbetering van de positie van gehandicapten en arbeidsongeschikten.
De moeders van Thiandi zijn overtuigde voorstanders van ‘inclusief onderwijs’. Zij zijn van mening dat alle kinderen in staat moeten worden gesteld om een gewone school in hun eigen buurt te bezoeken, ook wanneer ze een zware mentale handicap hebben en het lesprogramma niet kunnen volgen. De school moet zich door extra begeleiding aanpassen bij de mogelijkheden van zulke leerlingen. Ze mogen niet worden buitengesloten.
Thiandi’s ouders voerden jarenlang een juridische strijd om hun dochter toegang te verschaffen tot een basisschool, maar ze slaagden daar niet in. Ook op een speciale school was Thiandi niet welkom, omdat haar niveau te laag was. Er was wel een school die Thiandi toestemming gaf om wekelijks een paar dagdelen met een begeleider in de klas te zitten, maar verder wilde men niet gaan. In 2001 vertrok het gezin (inclusief jongere broer en zus) naar een dorpje in Noord-Italië, waar Thiandi wel gewoon naar school mocht. Ze keerde een klein jaar later terug naar Almere, waar een inclusieve basisschool was geopend. Thiandi was daar twee jaar welkom, maar toen ze veertien was geworden, mocht ze niet langer blijven.
Een Amerikaanse pedagoge attendeerde José Smits en Trix Grooff op het bestaan van Facilitated Communication. In de zomer van 2004 reisden ze samen met Thiandi naar een instituut van de Universiteit van Syracuse, dat sinds 1992 is gespecialiseerd in deze methode. Ze stonden versteld van de resultaten die Marilyn Chadwick al heel snel met Thiandi behaalde: ‘Na enig zoeken hoe ze Thiandi het beste kon ondersteunen, begon Thiandi warempel te schrijven door letters aan te wijzen en nog wel in het Engels.’ Na twee sessies was José eveneens in staat om Thiandi te laten schrijven. (Nanninga, 2006)
Hoewel Thiandi voorheen zelfs niet door middel van plaatjes duidelijk kon maken wat ze wou en men aannam dat haar IQ niet hoger lag dan 30, bleek ze ongemerkt al heel veel kennis te hebben vergaard. Haar moeders hadden altijd al het vermoeden dat ze meer begreep dan ze liet blijken. Als men haar bijvoorbeeld twee voorleesboeken liet zien, dan pakte ze het boek dat het beste bij haar leeftijd paste en gooide het andere boek weg. Maar wat ze via een letterbord presteerde, overtrof de stoutste verwachtingen. Smits schreef er in januari 2005 een verhaal over voor NRC Handelsblad.
Thandi zat op dat moment al verscheidene maanden thuis, waar ze werd begeleid door drie werkstudenten. Helaas lukte het niet om in Almere een middelbare school te vinden die haar wilde toelaten. Omdat ze al zo goed Engels kon schrijven en haar ouders die taal ook beheersten, viel de keus op de Lister Community School in Londen, die open stond voor gehandicapte leerlingen. Op 11 mei 2005 startte Thiandi een dagboek op internet, waarin ze meteen in het Engels begon te schrijven. Moeder José, die ook in Engeland was gaan wonen, zorgde ervoor dat haar dochter op school werd bijgestaan door begeleiders die haar communicatie ondersteunden. Enkelen moesten het veld weer ruimen omdat ze niet beschikten over een bruikbare ‘hulphand’.
Eind oktober 2005 kreeg Thiandi een ontsteking aan de drain in haar hersenen. Ze onderging een operatie en moest ruim twee weken in het ziekenhuis blijven. Maar op 12 december was ze weer fit genoeg om twee examens te doen. Een docent van de school, die zich had bekwaamd in Facilitated Communication, ondersteunde haar hand bij het examen in natuurwetenschap. Daarin werd ze de beste van de klas.
De ouders van Thiandi waren ondertussen nog steeds bezig om voor haar een school in Nederland te vinden. Ze waren in beroep gegaan tegen een uitspraak van de Bestuurscommissie Openbaar Onderwijs Almere. Maar op 16 november 2005 besliste de afdeling bestuursrechtspraak van de Raad van State dat de twee middelbare scholen in Almere waarbij men Thiandi had aangemeld, met recht van mening waren dat het voor hen een te grote belasting was om haar toe te laten.
In januari 2006 moest Thiandi nog een operatie ondergaan en verbleef ze weer enige tijd in Nederland. In april kon ze definitief naar eigen land terugkeren toen bekend werd dat ze het komende schooljaar terecht kon op het katholieke Cals College in Nieuwegein. De schoolleiding durfde deze uitdaging wel aan te gaan.
Een wiskundeknobbel
Op grond van haar studieresultaten in Londen, waar ze O-levels behaalde, mocht Thiandi in augustus 2006 naar de vierde klas van het atheneum. Ze had zich blijkbaar razendsnel ontwikkeld sinds ze in 2005 voor het eerst een echte schoolopleiding ging volgen. Het eerste jaar op het atheneum verliep moeizaam en er waren veel spanningen. Thiandi werd niet geaccepteerd door haar medeleerlingen, die zich stoorden aan de geluiden die ze maakte. Ook enkele leraren gedroegen zich nogal nors en ze werd vaak de klas uitgestuurd.Men besloot dat het beter was om Thiandi een eigen kamertje te geven, waar ze met haar assistenten de leerstof kon doornemen. De docenten kwamen regelmatig even langs om het lesprogramma door te spreken. (zie ook Nanninga, 2006)
Via het universiteitsblad Folia en andere kanalen werden er studenten geworven die Thiandi voor 15 euro per uur naar haar eindexamen wilden begeleiden. Ze konden worden betaald uit haar persoonsgebonden budget. In Thiandi’s dagboek worden een dozijn Nederlandse studenten genoemd die voor korte of langere tijd als hulphand fungeerden. Om haar bij een schoolvak goed te kunnen begeleiden, moesten ze vermoedelijk zelf al examen in dat vak hebben gedaan. Soms bleek een begeleider bij nader inzien niet zo geschikt. Zo schreef Thiandi op 13 februari 2008:
Ik heb wiskunde gedaan met Wieke. Het was moeilijk en lastig. Ik wil niet meer wiskunde doen omdat het te moeilijk is voor mij. Ik wil alleen nog dingen doen die ik kan.
Het lukte aanzienlijk beter nadat Jelle haar met wiskunde ging helpen. Op het eindexamen, dat ze in 2009 aflegde, scoorde Thiandi zelfs een 9,6 voor dit vak. Ze kreeg voor elk examen zes uur de tijd en werd daarbij geassisteerd door een van haar vaste begeleiders. Vier van hen werkten aan de examens mee. De school had een apart examenlokaal voor haar gereserveerd. Daar waren twee surveillanten aanwezig, die erop moesten toezien dat alles met de wijsvinger van Thiandi werd geschreven. Men ging er vanuit dat de hulpstudenten geen invloed uitoefenden op de antwoorden.
Voor geschiedenis scoorde Thiandi net geen voldoende, zodat ze dit examen eind juni moest overdoen – op dezelfde dag als haar uitgestelde aardrijkskunde-examen. Het werd een ware uitputtingsslag, waarbij ze van acht uur ’s morgens tot twaalf uur ’s nachts op school zat. Maar uiteindelijk leverde alle inspanning een waardevol diploma op, dat toegang bood tot universitair onderwijs. Ze kon het diploma niet meteen ophalen, omdat ze tijdens de uitreiking een Amerikaans congres over Facilitated Communication bezocht.
Thiandi en haar ouders waren in de voorafgaande jaren al op zoek gegaan naar een geschikte universiteit. Toen Thiandi nog maar een half jaar op de Engelse middelbare school had gezeten, schreef ze al met vooruitziende blik in haar dagboek:
Vandaag is het woensdag 2 augustus 2005. We gingen naar Edinburgh en het was een welbestede dag. Ik heb rondgekeken op de universiteit waar ik misschien ga studeren. Het was erg leuk om te denken aan de toekomst waarin ik een student ben.
Het kostte nog wel de nodige moeite om een universiteit te vinden die zich niet liet afschrikken door de problemen die Thiandi’s komst met zich mee zouden brengen. In september 2008 had ze een gesprek bij de Universiteit voor Humanistiek, maar dat viel zwaar tegen. De humanist die haar ontving, sprak rechtstreeks tot haar moeder en keek Thiandi niet aan. Hij begon ook meteen over haar geluiden, die hinderlijk zouden kunnen zijn voor medestudenten. Bovendien wilde hij de zaak overleggen met de examencommissie. Maar daar had Thiandi geen zin in. Het was graag of niet.
Ze probeerde het ook bij het University College Utrecht, maar werd afgewezen. Alleen het kleinschalige Amsterdam University College, dat in september 2009 van start ging en een Engelstalig bachelorprogramma aanbiedt, toonde begrip voor Thiandi’s situatie. In haar aanmeldingsbrief schreef Thiandi (3):
I consider myself an international student because I went to middle school in Italy for a year and to London for two years, where I finished comprehensive school with good results at the age of 16. In these places there was a principle that all students, also students with disabilities, who in the Netherlands would be in separate “special” schools or not even in any school at all, go to regular mainstream schools and are supported there. I enjoyed it because both cultures were very welcoming towards diversity. … In a generally Dutch culture I’m not recognized as a valuable person because of my disabilities and therefore I cannot flourish. I tried it many times, but at no time could my dreams be fulfilled as they were in Italy, London, Syracuse (US) or Toronto (Canada) (in these last two cities I attended summer courses). … At AUC the Dutch students can follow the example of the international students and learn to accept me as a normal though diverse person (as we all are).
Thiandi’s brief sloot heel goed aan bij de ‘missie’ van het AUC: ‘Excellence and Diversity in a Global City’. De decaan van de universiteit was er snel van overtuigd dat Thiandi heel getalenteerd en gemotiveerd was. Nadat ze informatie had ingewonnen bij deskundigen en bij de scholen die Thiandi eerder had bezocht, besloot ze haar als student toe te laten. De studielast werd met 20% gereduceerd en Thiandi mocht zich in het eerste semester beperken tot één cursus, Calculus. Samen met Jelle lukte dat uitstekend. In een interview waarbij Willem als hulphand fungeerde, zei Thiandi: ‘Jelle weet precies wat ik wil doen om een probleem op te lossen.’
Negatieve onderzoeksresultaten
Er wordt gezegd dat Facilitated Communication een ‘omstreden’ methode is, maar dat is wetenschappelijk gezien een understatement. Gecontroleerde proeven maakten steeds opnieuw duidelijk dat FC alleen goed werkt wanneer men niet kan uitsluiten dat degene die de hand van de gehandicapte ondersteunt, verantwoordelijk is voor wat er wordt geschreven.
In de jaren 1990 verschenen er 37 gecontroleerde studies in Engelstalige peer-reviewed tijdschriften, waarbij in totaal 343 personen werden getest. Zij waren autistisch of hadden een ernstige verstandelijke handicap. De resultaten zijn te vinden in drie overzichtsartikelen: Jacobson et al. (1995), Mostert (2001) en Probst (2005). Deze auteurs kwamen tot de conclusie dat ondersteunde communicatie vrijwel niets oplevert wanneer de ondersteuner het juiste antwoord op een vraag niet kent. In dat geval waren bijna alle antwoorden fout.
De opdrachten waren heel eenvoudig. Zo moesten de deelnemers vertellen wat er op een plaatje stond, welk voorwerp ze hadden gekregen, wat ze kort daarvoor hadden gedaan of wat ze op een video hadden gezien. Zolang hun assistent geen voorkennis bezat, scoorden ze niet hoger dan zonder hulp. Het lukte altijd aanzienlijk beter wanneer de helper wist wat het antwoord moest zijn. Blijkbaar waren de helpers geneigd om de hand van hun cliënt de goede kant op te sturen.
Het meest onthullend waren experimenten waarbij de assistent soms andere informatie kreeg dan de persoon die werd ondersteund. De assistent zag bijvoorbeeld een afbeelding van een mes en geloofde dat dit mes ook aan de cliënt was getoond. Het plaatje werd echter heimelijk verwisseld met een afbeelding van een radio. In zulke gevallen vertelden cliënten dikwijls wat hun ondersteuner had gezien en nooit wat ze zelf hadden waargenomen.
Er bestaan twee studies die wel significante resultaten rapporteerden, maar deze kunnen worden toegeschreven aan gebreken in het onderzoek (Bober, 2010). Cardinal (1996) liet 43 proefpersonen korte woorden kopiëren, wat gemiddeld 1 op de 10 keer lukte. De helpers kenden echter de lijst waaruit deze woorden waren gekozen. Als de eerste letter correct werd aangewezen, dan bleven er weinig mogelijkheden over. Was die letter bijvoorbeeld een A, dan was het woord APPEL of ARM. De deelnemers schreven in 5 procent van de gevallen woorden op die wel op de lijst stonden, maar niet waren getoond. Ze probeerden het later nog een keer zonder ondersteuning en bleken toen 5 procent van de woorden zelfstandig te kunnen overtypen. Daar komt bij dat het overschrijven van een korte reeks letters moeilijk als communicatie kan worden beschouwd. Toch werd dit onderzoek als een succes gepresenteerd.
Het meest geslaagde experiment werd uitgevoerd met Kenny, een 13-jarige autische jongen met een verstandelijke beperking, die met een hulphand naar school ging (Weiss, 1996). Kenny moest vragen beantwoorden over drie verhaaltjes, die tweemaal werden voorgelezen. Dat lukte goed, maar het was niet uitgesloten dat de assistente van Kenny wat had gehoord. Alleen bij het tweede verhaaltje zat ze samen met de dochter van een collega van Weiss in een aparte ruimte toen er werd voorgelezen. Helaas kon de jongen over dit verhaal geen enkele vraag beantwoorden en schreef hij: ‘4does sheldon really vbelievewhy did he make his dafughter gowith youdoes hde thoink we cheatedthe lastime i am nervoius’.
Weiss nam zich voor om het nog een keer goed te onderzoeken, maar schreef er nooit meer iets over. Dat is heel spijtig, want zijn onderzoek staat bekend als het enige waarbij een ondersteunde persoon onder gecontroleerde omstandigheden net zo goed scheen te presteren als in de dagelijkse praktijk.
Mostert (2010) schreef dat er na zijn overzichtsartikel uit 2001 bijna geen gecontroleerde experimenten meer zijn uitgevoerd. Ook de Duitse psycholoog Allmuth Bober (2010), die een interessante dissertatie over FC schreef, kon weinig nieuws vinden. Er was geen eer meer mee te behalen. Verscheidene gezaghebbende organisaties brachten officiële verklaringen uit waarin werd gesteld dat Facilitated Communication onbetrouwbaar is (de American Psychological Association, de American Academy of Child & Adolescence Psychiatry, de American Association on Mental Retardation, etc.).
Onbewuste sturing
Aanhangers van Facilitated Communication zijn niet geïnteresseerd in de uitkomsten van gecontroleerd onderzoek en trekken zich daar ook niets van aan. Ze benadrukken dat ze uit eigen ervaring weten dat ondersteunde communicatie goed werkt. Als wetenschappelijk onderzoek dit niet kan bevestigen, dan is er volgens hen blijkbaar iets mis met het onderzoek. Ze nemen graag aan dat FC alleen in de dagelijkse praktijk werkt en niet onder kunstmatige omstandigheden. De aanwezigheid van een kritische wetenschapper verstoort het proces. Als de betrokkenen weten dat hun resultaten worden vastgelegd, dan worden ze misschien zo zenuwachtig dat het niet meer lukt. Dergelijke argumenten doen denken aan paragnosten en astrologen, die evenmin iets kunnen presteren onder gecontroleerde omstandigheden.
De aanhangers van de methode willen zich louter baseren op anekdotische ervaringen. Ze publiceren boeken en artikelen waarin voorbeelden worden gegeven van nieuwe of verrassende informatie die via FC werd verstrekt. Het is echter onbekend hoe vaak zulke informatie onjuist bleek te zijn, want men is louter op zoek naar bevestiging. We kunnen ook niet vaststellen in hoeverre de ondersteuner geheel onwetend was en hoe groot de kans was dat men toevallig iets kon vinden dat met een uitspraak in verband kon worden gebracht. Dit soort problemen doet zich eveneens voor bij verhalen over de successen van paragnosten.
Bij de Fin Tuomas Alatalo probeerde men door middel van taalkundige analyse aan te tonen dat hij zelf de auteur was van zijn geschriften. Tuomas (geboren in 1977) heeft een hersenverlamming en kan alleen met ondersteuning communiceren. Hij publiceerde een boek, schreef columns voor een krant en verscheen op de tv. Volgens professor Jussi Niemi, een Finse linguïst, hadden de teksten van Tuomas kenmerkende eigenschappen. Zo plaatste hij vaak bijwoorden aan het begin van een zin, terwijl dat in het Fins ongebruikelijk is. Hij maakte ook typerende grammaticale fouten. Deze kwamen volgens de hoogleraar niet overeen met de taaluitingen van zijn moeder, die zijn hand ondersteunde. Maar het is natuurlijk niet onmogelijk om je taalgebruik te veranderen wanneer je een andere rol speelt. Zo zijn er ook veel channelers die anders spreken dan normaal wanneer ze boodschappen van een buitenaardse of bovennatuurlijke entiteit doorgeven. Daarmee is niet aangetoond dat deze entiteiten bestaan.
Critici merkten op dat Tuomas tijdens het schrijven maar zelden naar zijn toetsenbord keek. Dit komt regelmatig voor bij FC. Het lukt bovendien alleen zolang de ondersteuner het toetsenbord kan zien. Zijn taak kan ook niet worden overgenomen door een mechanisch apparaat (Edelson et al., 1998). Tuomas nam tweemaal deel aan een gecontroleerde test. Hij moest vertellen wat hij op een video had gezien die zijn moeder niet kende. Maar daar bracht hij niets van terecht. De moeder beweerde dat haar zoon zich niet meer kon herinneren wat hij had gezien en vond de tests vernederend.
Eind 2009 werd Facilitated Communication wereldnieuws toen bekend werd dat de Belgische comapatiënt Rom Houben ruim twintig jaar na zijn auto-ongeluk weer was gaan communiceren met hulp van een logopediste die zijn hand ondersteunde. Hij was er al een paar jaar mee bezig en wilde een boek schrijven. De Luikse neuroloog Steven Laureys had eerder vastgesteld dat de hersenen van Houben nog opmerkelijk veel activiteit vertoonden. Laureys vertelde ook over een proefje waaruit zou zijn gebleken dat zijn patiënt voorwerpen kon benoemen die de logopediste niet had gezien. Critici vonden het verdacht dat Houben nauwelijks naar het touchscreen keek en zijn ogen soms dicht had. Ze vonden het ook merkwaardig dat hij op geen enkele manier zelfstandig een signaal kon geven, bijvoorbeeld door met zijn ogen te knipperen. Nadat Laureys de proeven onder beter geblindeerde omstandigheden meermaals vruchteloos had herhaald, gaf hij toe dat hij zich had vergist. Eerder hadden Vlaamse skeptici ook al een test uitgevoerd die niets opleverde (4).
Zoals gebruikelijk kon de communicatie worden toegeschreven aan de ondersteuner, die de hand van het slachtoffer bestuurde. Hiermee is niet gezegd dat ze bedrog pleegde en zijn hand doelbewust naar de gewenste letters leidde. Het lijkt aannemelijk dat ondersteuners het gevoel dat ze alles zelf doen, tijdens een FC-sessie grotendeels kunnen uitschakelen. Dit is volgens de psycholoog Daniel Wegner (2002) niet zo abnormaal als je in eerste instantie zou denken. Hij veronderstelt dat een wilservaring ontstaat wanneer we onze handelingen toeschrijven aan onze eerdere gedachten. Wanneer we er echter van overtuigd zijn dat deze handelingen door iemand anders worden veroorzaakt (bijvoorbeeld door een hypnotiseur), of wanneer we geloven dat we ons laten leiden door subtiele signalen buiten onszelf (bijvoorbeeld door een geest), dan interpreteren we het anders en kunnen we de illusie krijgen dat we zelf niet verantwoordelijk zijn voor wat we doen. (Nanninga, 2006)
Het is mogelijk dat Thiandi’s begeleiders vaak de indruk hebben dat ze met haar samenwerken en zo goed aanvoelen wat ze wil zeggen, dat Thiandi weinig sturing meer hoeft te geven. Zo schreef een van de hulpstudenten op internet dat ze ‘met Thiandi’ aan een essay had gewerkt. Dat klinkt niet alsof Thiandi alles zelf deed.
Geen testje met Thiandi
Er is reden om te vermoeden dat Thiandi geen uitzondering is en dat haar geschriften kunnen worden toegeschreven aan de personen die haar hand ondersteunen. Het feit dat ze zo snel Engels kon schrijven, zonder dat ze daar les in had gehad, maakt het extra ongeloofwaardig. De moeders van Thiandi geloven dat ze jarenlang alle informatie die ze tegenkwam heeft opgezogen en verwerkt, zonder te oefenen en zonder feedback. Trix Grooff schreef op de website van de door haar opgerichte Stichting Inclusief Onderwijs:
De ervaring van prof. Chadwick is dat de meeste kinderen (ook met het syndroom van Down) zelf leren lezen als ze maar in taalrijke omgevingen opgroeien, dus overal woorden zien. Ga ervan uit dat deze kinderen kunnen lezen en spellen. Mijn dochter bijvoorbeeld heeft Engels geleerd van de tv. In de twee jaar dat ze op de gewone school erbij mocht zitten, heeft ze alles geleerd wat op het bord stond.
Ook José Smits is hiervan overtuigd. Zij schreef achterin het boek van Thiandi:
Veel mensen met ernstige beperkingen zaten nooit op school. Men kan zich echter bedenken dat geschreven taal overal om ons heen is: op straat, op wegbordjes, op tv bij ondertiteling, in boeken, kranten, tijdschriften die in huis slingeren, de taalspelletjes op tv. Er is zoveel onbewust aanbod. Leren lezen blijkt voor sommigen minder moeilijk dan leren praten.
Stel dat Thiandi inderdaad onbewust Engels en Nederlands heeft leren schrijven zonder dat te praktiseren, dan mogen we haar vast wel een wonderkind noemen. En daar komen die wiskundeknobbel en haar razendsnelle schoolcarrière nog bij. Van mij mag het allemaal waar zijn, maar het lijkt me niet onredelijk om Thiandi te vragen hier enig bewijs voor te leveren. Kan ze bijvoorbeeld een simpele rekensom maken (19 + 7 = ?) zonder dat haar assistent de opgave kan zien of horen? Als dat is vastgesteld, dan weten we zeker dat ze werkelijk kan communiceren en geen ernstige verstandelijke beperking heeft. Dat zou belangrijk nieuws zijn.
Ik vroeg aan José Smits of er al eens een geblindeerde test is uitgevoerd. Dat hoeft niet veel tijd te kosten. We hoeven ook niet zo bang te zijn dat Thiandi helemaal zal dichtklappen wanneer ze een eenvoudige rekensom moet maken terwijl daar een onafhankelijke waarnemer bij aanwezig is. Ze heeft bij haar eindexamen wel voor hetere vuren gestaan en geeft ook regelmatig interviews en lezingen. Zowel Thiandi als haar ouders hebben naar eigen zeggen last van critici die twijfelen aan de waarde van gefaciliteerde communicatie. Ze willen graag dat iedereen inziet dat Thiandi niet achterlijk is. Dit probleem kan snel worden opgelost door een simpel testje uit te voeren, waarbij men een koptelefoon zou kunnen gebruiken om ervoor te zorgen dat alleen Thiandi de opgaven kan horen.
Er is niet veel voor nodig om duidelijk te maken dat de critici ongelijk hebben. José Smits liet mij echter weten dat ze beslist niet wil dat haar dochter aan een geblindeerde test deelneemt. Zo’n test schijnt ook nog nooit te zijn uitgevoerd. Volgens Smits maken mensen die de vermogens van Thiandi op de proef willen stellen, daarmee duidelijk dat ze aan Thiandi twijfelen en haar niet serieus nemen. Ze heeft de indruk dat zulke mensen haar dochter onderuit willen halen en ze houdt ze daarom het liefst op afstand.
Op deze wijze zullen er altijd twee kampen blijven bestaan. Wie in Thiandi gelooft, heeft geen behoefte meer aan een deugdelijke test. En wie wel zo’n test zou willen uitvoeren, geeft blijk van wantrouwen en behoort automatisch tot het vijandelijke kamp. Ik weet niet wat de meerderjarige Thiandi hier zelf over te zeggen heeft. Eist zij eveneens dat we in haar vermogens geloven zonder daar een deugdelijk bewijs voor te willen leveren?
Iedereen mag geloven wat hij of zij wil. Als ik bijvoorbeeld zou willen geloven dat ik een groot schaker ben, dan kan niemand mij dat beletten. Maar het zou wel raar zijn als ik dan een meestertitel kan behalen zonder dat ik hoef aan te tonen dat ik geen schaakcomputer nodig heb om sterke spelers te kunnen verslaan.
Thiandi heeft inmiddels een vwo-diploma op zak en zal wellicht in 2013 een bachelorgraad behalen. Het zou een blamage zijn voor het Amsterdam University College als later mocht blijken dat Thiandi analfabeet is. We mogen prof. Marijk van der Wende prijzen voor het feit dat zij haar universiteit graag wil openstellen voor iemand die vanwege haar handicap bij andere universiteiten geen plek kon vinden. Haar verlangen om het goede voorbeeld te geven zou er echter niet toe mogen leiden dat ze haar wetenschappelijke instelling verliest en zonder enig bewijs in wonderen gaat geloven. Ook wanneer ze het goed heeft gezien en Thiandi inderdaad heel intelligent is, zou het nuttig zijn om dit een keer overtuigend vast te stellen. (5) Dat helpt de wetenschap vooruit.
Noten
1. Bekijk de BNN-reportage over Thiandi. (De beelden worden afgewisseld met een reportage over Kevin.) Bekijk ook de korte reportage over Niek Zervaas, een goede vriend van Thiandi. Niek heeft evenals Thiandi een boek geschreven en hij geeft regelmatig spirituele lezingen in een kerkje in Brielle.
2. www.brigitkooijman.nl/weblog/2009/12/thiandi/
3. Uit ‘On Exclusive and Inclusive Education’, een speech van prof. dr. Marijk van der Wende (18 oktober, 2010).
4. Wim Betz (2010), Test van Facilitated Communication. www.skepp.be
5. Ik heb het bovenstaande artikel met een begeleidende brief naar prof. Van der Wende gestuurd, maar daar ontving ik geen antwoord op.
Naschrift
In de Volkskrant verscheen op 14 juli 2012 een artikel van Maud Effting waarin wetenschappers en studenten kritiek leverden op het beleid van het AUC (op de website van de krant staat een ingekorte versie). De universiteit weigerde aanvankelijk te reageren, maar een dag later bracht men wel een schriftelijke verklaring uit, die te vinden is in een blog van Steven de Jong op de website van de NRC. Het AUC wijst erop dat men zich wil houden aan de Wet Gelijke Behandeling, die bepaalt dat “studenten met een functiebeperking recht hebben op aanpassingen die ‘noodzakelijk’ en ‘geschikt’ zijn”.
Thiandi kon een vwo-diploma behalen omdat een schooldirecteur geacht wordt ervoor te zorgen dat een gehandicapte kandidaat het examen aflegt op een wijze die is aangepast aan zijn of haar mogelijkheden. Daarbij was waarschijnlijk nog wel een deskundigenverklaring nodig. Ik weet niet wie die heeft afgegeven (wellicht een bevriende psycholoog die geen belang hechtte aan wetenschappelijke onderzoeksresultaten).
Gehandicapten die zich gediscrimineerd voelen, kunnen gaan klagen bij de Commissie Gelijke Behandeling (CGB). José Smits is als voormalig Tweede Kamerlid gespecialiseerd in deze wetgeving en was ongetwijfeld ook bereid om de rechten van haar dochter tot het uiterste te verdedigen. Als het AUC Thiandi had afgewezen, ondanks haar goede eindexamenresultaten, dan zou Smits de juristen van de CGB (geen wetenschappers) er wellicht van hebben kunnen overtuigen dat het AUC in de fout was gegaan. Dat zou de universiteit een slechte naam hebben bezorgd. Misschien was dit een reden om Thiandi toe te laten, al strookt deze interpretatie niet goed met de enthousiaste verhalen die prof. Van der Wende over Thiandi vertelde.
Het is de taak van de examencommissie om ervoor te zorgen dat diploma’s niet frauduleus worden verkregen, maar deze commissie knijpt waarschijnlijk liever een oogje dicht om de universiteit niet in verlegenheid te brengen.
Mensen die zich onvoldoende in de kwestie hebben verdiept, maken zich vaak boos omdat ze de indruk hebben dat critici geen respect tonen voor gehandicapten. Maar je kunt het ook anders bekijken. Als Thiandi niet beschikt over de cognitieve vermogens die aan haar worden toegeschreven, dan getuigt het van weinig respect dat men haar als een soort buikspreekpop eindeloos letters laat aanwijzen, zonder te willen zien wie zij werkelijk is.
Niek Zervaas
Op 18 februari 2013 zond de NRCV een documentaire uit over Niek Zervaas onder de titel ‘Een dansend hart’ (zie ook noot 1). De 23-jarige Niek overleed in augustus 2011, voordat de opnamen waren afgerond. De ouders van Niek waren te gast bij De Wereld Draait Door, waar ze Matthijs van Nieuwkerk er moeiteloos van overtuigden dat hun verstandelijk zwaar gehandicapte zoon op achttienjarige leeftijd plotseling was gaan schrijven met behulp van gefaciliteerde communicatie. Van Nieuwkerk stemde in met het idee dat Niek dit niet door oefening hoefde te leren omdat hij buitengewoon intelligent was, ook al kon hij niet spreken. Evenals Thiandi had Niek naar verluidt onbewust schrijven geleerd. Zijn moeder of een andere assistent leidde zijn vinger naar de gewenste letters op een toetsenbord, terwijl Niek een andere kant op keek. Niek was volgens zijn moeder ook in staat om in het Pools te communiceren met een Poolse verzorgster. Zijn boodschappen waren vaak spiritueel, wat goed aansloot bij de belangstelling van zijn moeder. Een van Nieks helpers vertelde dat ze zulke boodschappen liever aan iemand anders overliet, omdat ze niet veel kennis had van spirituele zaken. Niek had ook spirituele aanhangers, die regelmatig in een kerkje bijeen kwamen en in hem een soort goeroe zagen. Het komt vaker voor dat gefaciliteerde communicatie voor religieuze doeleinden wordt gebruikt (zie Nanninga, 2006). In de documentaire vertelde Nieks moeder dat haar zoon bezwaar had tegen de medicijnen die hij moest slikken om epileptische aanvallen te voorkomen. Hoewel ze wist dat het riskant was om geen medicijnen te nemen, wilde ze zijn wens graag respecteren. Uit de documentaire wordt niet duidelijk in hoeverre de dood van Niek hiermee te maken had. Hij overleed na een epileptische aanval en een dubbele longontsteking. Er worden in de documentaire geen twijfels geplaatst bij de taaluitingen van Niek, al is er wetenschappelijk gezien alle reden om aan te nemen dat we die niet aan hem mogen toeschrijven. Dit geldt ook voor zijn wens om geen medicijnen meer te gebruiken. (zie ook Kloptdatwel)
Literatuur
Bober, Allmuth (2010). Zur Wirkungsweise der körperlichen Stütze während der Gestützten Kommunikation (FC). Universiteit van Keulen, dissertatie.
Edelson, Stephen M. et al. (1998). Evaluation of a mechanical hand-support for Facilitated Communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(2), 153-158.
Grooff, Thiandi (2010). Doe Normaal. Almere: CFC.
Jacobson, John W. et al. (1995). A history of facilitated communication: Science, pseudoscience, and antiscience. American Psychologist, 50(9), 750-765.
Mostert, Mark P. (2001). Facilitated Communication since 1995: A review of published studies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(3), 287-313.
Mostert, Mark P. (2010). Facilitated Communication and its legitimacy – twenty-first century developments. Exceptionality, 18(1), 31-41.
Nanninga, Rob (2006). Willoze handelingen – Hypnose en Facilitated Communication. Skepter, 19(4), 12-17.
Probst, Paul (2005). Communication unbound – or unfound? Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 53, 93-128.
Wegner, Daniel (2002). The illusion of consciouss will. London: Bradford Books. (en www.wjh.harvard.edu/~wegner/)
Literatuur update
In 2012 verscheen er voor het eerst een artikel waarin een voormalige facilitator, Janyce Boynton, vertelde hoe ze zichzelf had misleid. Ze fungeerde als hulphand voor Betsy, een autistisch meisje dat niet kon spreken. Toen dit meisje steeds opstandiger werd en haar in het gezicht sloeg, kreeg ze het idee dat dit misschien kwam omdat ze thuis seksueel werd misbruikt. De boodschappen die via het letterbord doorkwamen, leken dit te bevestigen. De politie werd ingeschakeld en het meisje werd uit voorzorg meteen uit huis geplaatst, evenals haar broer. De (ad litem) voogd van Betsy zorgde ervoor dat er een gecontroleerde test plaatsvond. Daarbij moest Betsy onder meer een aantal plaatjes benoemen. Janyce kreeg ook plaatjes te zien, maar dat waren niet dezelfde. Toen bleek dat het autistische meisje alleen kon vertellen welke plaatjes haar helper had gezien en nooit wat zij zelf had gezien. Het artikel is online beschikbaar:
Boynton, Janyce (2012). Facilitated Communication—what harm it can do: Confessions of a former facilitator. Evidence-based Communication Assessment and Intervention, 6(1), 3-13.
