Dyslexie
Tussen mythe en mode
Dat er kinderen zijn met hardnekkige leesproblemen, zal niemand ontkennen. Maar is het etiket ‘dyslexie’ voor hen een uitkomst? Wie mag zich ‘dyslectisch’ noemen en wie niet, en zijn er wetenschappelijke criteria om dat onderscheid te maken? De wetenschap weet veel, maar de praktijk is weerbarstig.
door Aryan van der Leij – Skepter 27.2 (2015)
BESTAAT dyslexie? Of wat concreter: is het wetenschappelijk verantwoord leerlingen met bepaalde leesproblemen te onderscheiden van andere leerlingen met precies dezelfde leesproblemen, alleen omdat die problemen andere oorzaken zouden hebben?
Geheel in de geest van die tijd vatte in de jaren zeventig de mening post dat leesproblemen niet het gevolg waren van een individuele stoornis maar van slecht onderwijs. Daar waren vooral arbeiderskinderen de dupe van: omdat die vaak uit een sociaal zwakker milieu kwamen, werden ze niet ‘dyslectisch’ genoemd maar ‘kinderen met een achterstand’. Dat zette ze eigenlijk op dubbele achterstand, want als ze niets bijzonders hadden, kregen ze qua hulp ook niets bijzonders. Bovendien hadden hun ouders geen geld voor bijles. Dubbeltje bleef dubbeltje. Dyslexie was iets voor de slimmere kinderen van beteren huize.
Dat leek op ongelijke behandeling. De befaamde Britse psychiater Michael Rutter mopperde in 1978 al dat dyslexie wel een ziekte voor de middenklasse leek. Daar zat wat in, want hoogopgeleide ouders trokken veel eerder aan de bel als hun kind grote moeite had met leren lezen dan ouders uit lagere kringen. Die dachten waarschijnlijk dat het er voor hun kroost nu eenmaal niet inzat omdat ze zelf vaak ook niet geletterd waren. ‘Dyslectisch? Nee meneer, ik kan alleen maar niet lezen!’
Dat klassenonderscheid werd in de maakbare maatschappij van toen zeer demokratisch bestreden met de opvatting dat dyslexie niet bestond en de schuld van het onderwijs was. Niet alleen in de Schilderswijk in Den Haag maar ook in het even verderop gelegen Wassenaar kon immers slecht onderwijs gegeven worden. Zoals onderzoekster Naomi Zigmond het in 1978 uitdrukte:
The popular view is that if most students learn to read using a particular method of instruction, and some do not, then there must be something intrinsically wrong with the latter group. While this conclusion may be acceptable to the medical profession, for educators it is inexcusable. It obscures and avoids the conclusion that failure of the ‘dyslexic’ to learn to read is the result of the failure of teachers to teach.
Het idee dat dyslexie niet zou bestaan, was echter tegen het zere been van ouders die een kind hadden dat, ondanks hulp, de grootste moeite bleef houden om het lezen onder de knie te krijgen. Van een failure of teachers to teach was helemaal geen sprake — ze leerden het gewoon niet, al werd hun nog zoveel aandacht gegeven.
Het probleem van de ongelijke behandeling werd door de toenmalige wetenschap opzijgeschoven door dyslexie te definiëren als een ‘exclusief’ probleem: dyslexie was alleen dyslexie als er géén sprake was van een lagere intelligentie, of van een andere handicap, of van een verkeerde omgeving. De kern van dyslexie werd daarmee omgeven door een aantal beschermende schillen die bepaalde oorzaken uitsloten. Wat dyslexie dan wel was, bleef onder die schillen verborgen, al werd verondersteld dat de aandoening erfelijk was en dat er sprake was van een vertraagde taalontwikkeling, die echter werd gecompenseerd door extra ruimtelijk inzicht, zodat een kind toch een ‘normaal’ totaal-IQ had. Waarmee ‘disharmonische intelligentie’ in feite ook een voorwaarde werd.
Fabels overboord
In de jaren tachtig en negentig werden deze fabels een voor een overboord gezet. Als eerste ging het uitsluiten van leerlingen met een lagere intelligentie. Het klinkt logisch, want dyslexie moet in zekere zin ‘onverwachts’ zijn — het kind is wel intelligent en leert toch niet lezen en spellen. Slecht lezen en spellen is niet onverwachts als de intelligentie lager is, want dommere mensen leren nu eenmaal minder goed.
Die redenering deugt niet om twee redenen. Ten eerste wordt de invloed overschat van intelligentie op het leren van dit soort instrumentele vaardigheden. Er zijn mensen met een lage intelligentie die geen lees- en spellingsproblemen hebben en mensen met een hoge intelligentie die ze wel hebben. De correlatie tussen intelligentie en lezen is zelfs in de eerste leerjaren zwak tot matig en wordt daarna alleen maar minder. Bovendien blijken minder intelligente leerlingen precies dezelfde lees- en spelproblemen en daarmee samenhangende cognitieve profielen te hebben als intelligente leerlingen — waarmee ook de grond onder het idee van de ‘disharmonische intelligentie´ wegviel.
Feitelijk verdween daarmee ook het milieuverschil van tafel — er is immers een relatie tussen intelligentie en milieu — maar nog niet de invloed van de belangrijkste omgevingsinvloed op lezen en leesproblemen, die van het onderwijs.
Het idee dat er zoiets bestaat als ‘standaardonderwijs’ dat alle leerlingen de kans biedt om te leren lezen, op die enkele dyslecticus na, werd in de jaren zeventig al niet geloofd en is sindsdien door een reeks rapporten van onderzoekers en inspecteurs gelogenstraft. In haar proefschrift uit 2009 gaf Truus Schijf sprekende cijfers: in de brugklas van het vmbo heeft 25 procent van de leerlingen drie of meer jaar leesachterstand, op de havo 12 procent en op het vwo 6 procent. Zou Zigmond dan toch niet een beetje gelijk hebben met haar failure of teachers to teach?
De onderwijsinspectie had daar in ieder geval een duidelijke mening over: er zijn leesachterstanden bij grote groepen leerlingen omdat veel onderwijzers onvoldoende in staat zijn deze risicoleerlingen te instrueren en begeleiden. Dat was derhalve een onderwijsprobleem, want er werd ook aangetoond dat het niets te maken had met milieu, dat wil zeggen het opleidingsniveau van de ouders. Het kwam dus inderdaad voor in scholen in ‘betere’ én ‘zwakkere’ wijken, en alles wat daartussenin zit.
Schrijnend
Voor de erkenning van dyslexie waren deze conclusies des te schrijnender omdat al in 1995 de Gezondheidsraad erop had gewezen dat de invloed van zwak onderwijs moest worden uitgesloten voor het stellen van de diagnose dyslexie. ‘Dyslexie,’ zo stelde de raad ferm, ‘wordt gekenmerkt door ernstige achterstand op het gebied van lezen en spellen, die niet of nauwelijks vermindert door toepassing van in het onderwijs gebruikte of mogelijke remediëringsmethoden en die bij onderzoek blijkt te berusten op een zeer trage en/of onnauwkeurige en snel verstoorde woordidentificatie en schriftbeeldvorming.’ Waarmee alle exclusieve schillen van achterliggende kindkenmerken naar de groenbak werden verwezen. Nog belangrijker was dat de commissie ook de onderwijscomponent aanpakte.
Kinderen kwamen pas in aanmerking voor gespecialiseerde diagnostiek en behandeling wanneer hun ‘lees- en spellingprestatie, ondanks adequate en voldoende intensieve remediëring, na uiterlijk een half jaar niet voldoende vordert.’ Het vage begrip ‘standaardonderwijs’ werd dus opgeschroefd tot ‘adequate en voldoende intensieve remediëring’ — en nog wel een half jaar lang. Dat was beduidend meer dan vele scholen konden aanbieden.
Het duurde echter nog wel even voordat de scholen serieus werk hoefden te maken van die remediëring, want de ministeries van Onderwijs en Volksgezondheid waren amper in beweging te krijgen. Onder groeiende maatschappelijke druk — onder meer van de Stichting Dyslexie Nederland en ouder- en belangenverenigingen — zetten het ministerie van Volksgezondheid en de zorgverzekeraars ten slotte eind 2006, in samenspraak met Onderwijs, de eerste stappen. Een unieke vorm van samenwerking.
Omdat dyslexie werd beschouwd als een ontwikkelingsstoornis, kwam het in aanmerking voor vergoeding op basis van de zorgverzekering op basis van het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling, het PDDB. Scholen moesten echter aantonen dat ze hun best hadden gedaan om het kind een halfjaar lang individuele remedial teaching te geven. Er zal in de geschiedenis zelden een prikkel geweest zijn die het onderwijs op een zo positieve manier aanzette tot verbetering. Al zullen mondige ouders zeker ook van invloed zijn geweest.
Is dyslexie daarmee ontdaan van alle mythes en tot de kern — een hardnekkige leerstoornis — teruggebracht? Nee, want in het protocol werden toch weer een paar schillen uit de groenbak gevist en om die kern heen geplakt. Het Protocol stelt dat de lees- en spellingsstoornis ‘proportioneel’ moet afwijken van het overige cognitieve profiel, en dat de stoornis ‘de normale educatieve ontwikkeling die op grond van de overige cognitieve vaardigheden geïndiceerd zou zijn’ in ernstige mate beperkt. Bovendien moest het ‘enkelvoudige’ dyslexie zijn, van andere smetten vrij. Dat impliceert niet alleen dat dyslexie toch weer voorbehouden blijft aan leerlingen met een normale intelligentie, maar ook dat dyslexie wordt uitgesloten als er bijvoorbeeld ook sprake is van ernstige rekenproblemen, andere taalproblemen of ADHD. Deze combinaties zijn echter bepaald niet zeldzaam. Bovendien schrijft het protocol voor dat in de diagnose het zogenaamde dyslexietyperend profiel aangetoond moet worden om van dyslexie te kunnen spreken, een nieuwe exclusieve schil om de kern heen.
Van mythe naar mode
Inmiddels is het begrip dyslexie zo stevig ingeburgerd dat er stemmen opgaan of het niet al te veel mode is dat er zoveel personen dyslectisch verklaard worden. Dat strookt met de groeiende kritiek op het steeds vaker opplakken van psychopathologische etiketten zoals depressie, ADHD, autisme en wat dies meer zij. De maatschappelijke tendens tot ‘medicalisering’ die de oorsprong van het probleem bij het individu legt is al bezorgd becommentarieerd door diverse adviescolleges. Dat bracht mij al eens tot de verzuchting: ‘ADHD, dyslexie, autisme, dyscalculie, non-verbal learning disability, hoogbegaafdheid: als je als kind niet een van deze verschijnselen hebt, lijk je niet normaal.’
Maar daarnaast zijn er in de wetenschappelijke arena ook nog steeds verschillen van mening over de oorzaak van dyslexie. Er wordt veel theoretisch interessant onderzoek gedaan maar dat onderzoek heeft, zodra het aankomt op toepassing in de psychodiagnostische praktijk, altijd dezelfde makke: het causaliteitsdenken wordt beheerst door de interpretatie van verschillen tussen groepen — als mannen gemiddeld slimmer zijn dan vrouwen is nog niet elke man slimmer dan elke vrouw (en andersom natuurlijk, het hangt van het soort slimheid af).
Hoe helder de groepsverschillen ook zijn, toepassing op het individuele geval blijft riskant. Bovendien is er een overmaat aan theorieën over de plek waar de oorzaak gezocht moeten worden — wat niet wil zeggen dat al die theorieën wetenschappelijk worden ondersteund.
Bestaat dyslexie?
Het wordt tijd voor een antwoord op de vraag die wij in het begin stelden — bestaat dyslexie? Naar goed gebruik zullen we deze grote existentiële kwestie opsplitsen in een aantal handzamer subvragen, en de antwoorden die uit wetenschappelijk onderzoek naar voren zijn gekomen ook nog even vergelijken met de praktische stand van zaken in ons land.
Hebben dyslectische kinderen iets bijzonders dat ze onderscheidt van andere kinderen die moeite hebben met lezen?
Nee, volgens de huidige stand van de wetenschap niet. Dyslexie kan vele oorzaken hebben en niet alle cognitieve problemen zijn bij alle dyslectische kinderen gelijk — het kan zijn dat er in het geheel geen (of nog onbekende) cognitieve dysfuncties zijn behalve uiteraard dat hardnekkige probleem met lezen.
Dat betekent ook dat het ‘dyslexietyperend profiel’ waarvan volgens het Protocol Dyslexie sprake moet zijn, op drijfzand staat. Om van dyslexie te mogen spreken, moeten er volgens het profiel problemen zijn ‘met de snelheid en/of accuratesse van het fonemisch bewustzijn, het benoemen van simpele symbolen (letters, cijfers) en/of de klanktekenkoppelingen’.
Dat suggereert dat de oorzaken in onderliggende cognitieve kenmerken volledig bekend zijn en dat er wetenschappelijke consensus over die oorzaken bestaat, maar die consensus is ver te zoeken. Bovendien blijkt andersom dat het apart oefenen op deze kenmerken dyslexie niet verhelpt. Ook het voorschrift dat een algemene intelligentiebepaling onderdeel moet zijn van het onderzoek is, gezien het voorgaande, herstel van een overbodige schil (tenzij er sprake kan zijn van een verstandelijke beperking, dus een IQ onder de 75).
Inmiddels is er voor deze kritiek een machtige bondgenoot ten tonele verschenen, de vijfde editie uit 2013 van de gezaghebbende maar ook vermaledijde DSM-5, de Diagnostic and statistical manual of mental disorders, opgesteld onder verantwoordelijkheid van de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging en overal ter wereld in gebruik voor het opplakken van etiketten. Ook hier is de conclusie: ‘Het blijft echter onduidelijk of deze cognitieve afwijkingen de leermoeilijkheden veroorzaken, ermee samengaan of het gevolg ervan zijn.’ Bovendien, zo gaat de tekst verder, zijn veel van die cognitieve tekorten niet specifiek voor dyslexie, maar komen ze ook voor bij bijvoorbeeld rekenproblemen, ADHD, en andere ontwikkelingsstoornissen — vandaar dat die zo vaak samengaan.
Hetzelfde geldt voor neurobiologische kenmerken: er zijn wel verschillen aangetoond in erfelijkheid en in het brein, maar die zijn weer op groepsniveau en niet zonder meer toepasbaar op individueel niveau. De toch wat ontluisterende punchline: ‘Op dit moment zijn cognitieve tests nog niet bruikbaar voor het vaststellen van de stoornis.’
Zijn er tests om kinderen die dyslectisch zijn te onderscheiden van kinderen die alleen maar zwak zijn in lezen?
Nee, gezien het antwoord op de eerste vraag. Als de kenmerken en oorzaken zo uiteen kunnen lopen, is het onmogelijk dyslectische kinderen er met een test uit te pikken, los natuurlijk van het hardnekkige probleem met lezen en spellen.
Maar alweer, de Nederlandse praktijk is anders. De eis dat er sprake moet zijn van het dyslexietyperend profiel betekent dat psychodiagnosten die het protocol willen of moeten volgen (bijvoorbeeld omdat de diagnose recht geeft op vergoeding door de zorgverzekering of een dispensatie in de vorm van tijdsverlenging bij proefwerken, tentamens of examens), een batterij tests moeten afnemen zonder dat er evidentie bestaat dat die de diagnose verbeteren. Het opent echter wel de mogelijkheid dat er individuen ten onrechte worden afgewezen: fout-negatieven, personen die niet aan het profiel voldoen maar wel dyslectisch zijn in de zin van een hardnekkig, lastig te remediëren, lees- en spellingsprobleem en derhalve grote behoefte hebben aan een dispensatieregeling. Zo is het niet denkbeeldig dat een lagere intelligentie toch weer leidt tot onthouding van zorg.
Helpt de diagnose ‘dyslexie’ leerkrachten bij de hulpverlening?
Een diagnostisch etiket — dat geldt voor elk diagnostisch etiket — impliceert in het geheel geen oplossing. Hoe er moet worden gehandeld, blijft duister, welk etiket je ook plakt. Sterker nog, een etiket kan als excuus worden gebruikt om juist geen hulp te verlenen: ‘Dyslexie, dat is voor specialisten, daar heb ik als gewone leerkracht geen verstand van’.
Toch is het helemaal niet ingewikkeld wat er moet gebeuren, maar daar heb je die diagnose niet voor nodig. Het is duidelijk dat er, wanneer het gaat om hulp aan leerlingen met een zwakke leesontwikkeling, gerichte hulp nodig is, liefst zo vroeg mogelijk. Die hulp, dus wat de leerkracht of remedial teacher kan doen, varieert in principe alleen maar in kwantitatieve zin. Naarmate de ernst van het probleem groter is, moet er meer, intensiever en langer worden geïnstrueerd en geoefend. Het probleem om dat op school te realiseren zit niet in de inhoud en de methodiek. Er is genoeg voorhanden aan goede en speciale leesmethoden en programma’s. Het probleem zit in de organisatie, de beschikbaarheid van tijd en de vereiste expertise.
Volgens het Protocol Dyslexie moet specialistische behandeling plaatsvinden binnen de muren van een professionele zorginstelling. Er is echter geen enkel bewijs dat wat de school kan doen en wat de leesklinieken buiten de school doen qua inhoud en methode principieel verschilt. Wat scholen ervan weerhoudt om dat soort langdurige, intensieve, individuele behandelingen te geven is het gebrek aan organisatorische mogelijkheden — lees: tijd en geld — om die expertise op te bouwen en in te zetten. Dat komt omdat het ministerie van Onderwijs daar de middelen niet voor verstrekt. Zo beschouwd is het dus een zegen dat het ministerie van Volksgezondheid wel geld beschikbaar stelt omdat dyslexie valt onder de ontwikkelingsstoornissen die medisch erkend worden, zie DSM-5.
Komen door een diagnose van dyslexie speciale voorzieningen in het onderwijs terecht bij de juiste personen?
Het probleem is niet zozeer dat die speciale voorzieningen ten onrechte gegeven worden (al is dat zeker niet uit te sluiten, gegeven de mode), maar dat er discriminatie kan optreden. Er zijn scholen die kinderen met leesproblemen extra ondersteuning en begeleiding onthouden wanneer die niet het officiële stempel ‘dyslexie’ hebben gekregen. Dat betekent dus dat strikte hantering van de criteria voor doorverwijzing op basis van vermoede dyslexie (blijvende achterstand ondanks veel extra hulp) ertoe kan leiden dat leerlingen hulp wordt ontzegd of ontnomen hoewel ze er wel baat bij kunnen hebben. Zo goed als het etiket bepaalde voorzieningen legitimeert, zo goed kan het ontbreken daarvan ook onthouding van voorzieningen legitimeren.
Ook kan het zijn dat de school van verdere ondersteuning afziet omdat de leerling die wel officieel dyslectisch is verklaard buiten de school wordt geholpen. Maar het aantal leerlingen dat hulp nodig heeft, is veel groter dan het aantal kinderen dat buitenschoolse behandeling krijgt. Er zijn immers ook mildere en complexere gevallen. Dat blijkt wel uit het recente gegeven dat 17, 11 en 6 procent van de leerlingen op respectievelijk vmbo, havo en vwo eindexamen doet met een dyslexieverklaring op zak.
Dyslexie is dus behoorlijk in de mode, maar het goede nieuws is dat uit die cijfers tevens blijkt dat het nogal meevalt met de maatschappelijke ongelijkheid die in de jaren zeventig werd gesignaleerd. Het is immers bekend dat er meer problemen voorkomen in het vmbo dan op het havo en vwo, niet alleen met de schoolse vaardigheden, maar ook in psychosociaal opzicht en in moeilijke opvoedingssituaties.
Stevig op de kaart
Afgezien van enige wetenschappelijke weerspannigheid om het probleem praktisch simpel te houden en te reduceren tot de kern, staat dyslexie als ontwikkelingsstoornis stevig op de kaart. Dat er zoveel kinderen met dyslexie zijn baart wel enige zorg, maar dat heeft wellicht ook te maken met de eerder genoemde neiging tot overdiagnostisering.
Daar kunnen drie dingen aan gedaan worden. Ten eerste, prioriteit geven aan preventie van leesmoeilijkheden. Het blijkt in veel gevallen te lukken om met behulp van een individueel computerprogramma dat wordt begeleid door een ‘tutor’ thuis of op school (ouder, oudere leerling, vrijwilliger, klassenassistent) als aanvulling op het onderwijs in de klas, leesachterstand al in de vroegste fasen te voorkomen.
Ten tweede, het verder verbeteren van de zorg op school. Daarmee is, onder druk van het protocol, al een begin gemaakt, maar nog steeds blijken er scholen te zijn die het problematisch vinden hun primaire doelstelling — alle leerlingen geletterd maken — te halen. Dat traject betreft niet alleen remediatie, maar ook compenserende en dispenserende maatregelen.
Ten derde, verbetering van de diagnostiek van de gevallen die te hardnekkig blijken te zijn voor de school. Onlangs is geconstateerd dat de diagnose zelfs in het vaststellen van de kerncriteria (grote achterstand met lezen en spellen en hardnekkige problemen ondanks langdurige gerichte remediëring op school) vaak tekortschiet.
Ontkennen heeft geen zin
Als er nu iets is duidelijk geworden in de laatste veertig, vijftig jaar is het, dat ontkennen dat dyslexie bestaat even onzinnig is als veronderstellen dat het iets bijzonders is dat omgeven moet worden met exclusieve individuele kenmerken. Het enige aspect van exclusiviteit dat hout snijdt is dat de aanpassing van het onderwijs aan het probleem binnen de marges die het onderwijs daarvoor heeft van goede kwaliteit en kwantiteit moet zijn. Tekortschietend onderwijs kan dan als oorzaak uitgesloten worden en ‘hardnekkigheid ondanks adequate hulp’ wordt het beslissende criterium.
Sommige mensen hebben, vaak om erfelijke redenen, de pech moeite te hebben met het aanleren en toepassen van de instrumentele grondslag van onze geletterde samenleving. Die personen behoeven erkenning, aangepast onderwijs en zorg — zo vroeg mogelijk en meer en langer naarmate hun probleem hardnekkiger is. Teneinde te voorkomen dat hun pech de ontwikkeling van hun talent in de weg staat.
Literatuur
Wie meer wil weten over de laatste stand van zaken over de invloed van erfelijkheid, kenmerken van het brein, (vroege) cognitieve ontwikkelingsindicatoren, de manifestatie van dyslexie en de consequenties daarvan voor vroege onderkenning en interventie, diagnose en behandeling kan terecht in mijn hoofdstuk ‘Dyslexie’ in: H. Swaab, A. Bouma, J. Hendriksen en C. König (red.): Klinische Kinderneuropsychologie. Amsterdam: Boom; 2011. Dit jaar verschijnt een grondige herziening.
De wetenschappelijke stand van zaken wat betreft het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling, zoals het dyslexietyperend profiel en andere doorverwijzingscriteria staat beschreven in de bundel van L. Verhoeven, P. de Jong en F. Wijnen (red.): Dyslexie 2.0. Update van het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling. Antwerpen-Apeldoorn: Garant; 2014.
Voor de definitie van dyslexie en de hoofdkenmerken van diagnose en behandeling zie SDN: Dyslexie. Diagnose en behandeling van dyslexie; 2009 (www.stichtingdyslexienederland.nl). Het laatste nieuws over preventie in groep 2 tot 4 staat samengevat in een special over leesproblemen van Didactief uit 2014 (tinyurl.com/didactief).
Voor praktische zaken in onderwijs en zorg kan men terecht op dyslexiecentraal.nl; ouders met vragen worden verwezen naar de ouder vereniging Balans, zie www.steunpuntdyslexie.nl.
Titelafbeelding: Miluxian | dreamstime.com
