Over weinig psychologische aandoeningen wordt zo heftig gedebatteerd als over ADHD — door deskundigen en door leken. Onvermijdelijk gaan daarbij niet alleen feiten en wetenschappelijke bevindingen over tafel, maar ook fabels en hardnekkige mythes.
door Nanda Rommelse – Skepter 34.2 (2021)
MYTHE: ADHD is een recente Amerikaanse uitvinding.
De afkorting ‘ADHD’ is pas sinds 1987 in gebruik nadat die werd opgenomen in de herziene derde editie van het Amerikaanse handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, DSM-III. Die editie kende nog geen ‘subtypen’: ontremd gedrag en concentratieproblemen werden als uitingsvormen van één onderliggend probleem gezien. In DSM-IV, uit 1994, werd een onderscheid gezien tussen kinderen met concentratieproblemen, kinderen die hyperactief en impulsief zijn, en kinderen met een combinatie van beide. Er bleek immers een grote groep kinderen te zijn die zich wel opmerkelijk slecht konden concentreren, maar die geen of amper ontremd gedrag vertoonden. Die waren juist meestal traag en dromerig, hadden vaak geheugenproblemen en waren eerder apathisch dan ontremd.
De term en de type-indeling komen dus van Amerikaanse bodem, maar dat geldt niet voor de eerste observaties van ontremd gedrag en concentratieproblemen als syndroom — met syndroom bedoel ik: typerende verschijnselen die vaak samen lijken voor te komen (en mogelijk een gemeenschappelijke onderliggende oorzaak hebben). Het waren Europese artsen die in de negentiende eeuw het syndroom het eerst beschreven. Zij hadden het over ‘ziekten van de aandacht’ of ‘hyperkinetische ziekte bij kinderen’. Daarbij noemden ze ook de impulsiviteit en concentratieproblemen: de kinderen waren snel afgeleid en hadden een voortdurende zucht naar ‘nieuwe prikkels’. De meeste kinderen hadden overigens ook ‘emotionele impulsiviteit’, ze waren opstandig en konden zowel overmatig blij als boos worden bij een ogenschijnlijk geringe aanleiding. Leerproblemen en een onhoudbare situatie in de klas waren het gevolg. De kinderen waren vaak weinig geliefd bij leeftijdgenoten en bij hun leerkrachten.
Het is geen toeval dat de eerste beschrijvingen van het syndroom opduiken in de periode dat steeds meer kinderen klassikaal onderwijs kregen. Nog steeds zijn emotionele ont -remming, concentratieproblemen, en de gevolgen ervan voor het leren en het sociale contact de belangrijkste aanleidingen om kinderen voor hun twaalfde naar de geestelijke gezondheidszorg te verwijzen.
Ontremd of druk gedrag is ook de basis in het internationale systeem voor de classificatie van ziekten, de ICD. Daar heeft het niet ‘ADHD’, maar ‘hyperkinetisch syndroom’. Dit syndroom komt qua gedragingen vrijwel overeen met het ‘gecombineerde subtype’ uit de DSM, maar verschilt door veel strengere criteria wat betreft aanvangsleeftijd, contextonafhankelijkheid van het ontremde gedrag en de negatieve gevolgen die hieruit voortvloeien. Zowel in de wetenschap als in de klinische praktijk wordt in Nederland vrijwel altijd de omschrijving en verdere invulling van ADHD in de DSM aangehouden.
MYTHE: ADHD neemt de laatste tijd enorm toe.
Het is belangrijk een onderscheid te maken tussen prevalentie van gedrag en prevalentie van diagnoses. Het voor ADHD kenmerkende gedrag lijkt niet te zijn toegenomen.
Populatiestudies wereldwijd, waarin ouders of leerkrachten moeten aangeven hoe vaak een kind zich ontremd en ongeconcentreerd gedraagt, laten geen toename zien van aantallen drukke en ontremde kinderen. Ook in Nederland zijn er geen aanwijzingen voor een toename. In de periodieke gezondheidsenquête van het CBS, waarin sinds 2001 ouders van basisschoolkinderen vragen over hun kinderen invullen, ligt het aantal kinderen dat zich zeer onrustig en ongeconcentreerd gedraagt vrij stabiel rond de 3 tot 5 procent.
Het aantal keren dat de diagnose wordt gesteld, is wel toegenomen de laatste decennia. Maatschappelijke, economische en politieke veranderingen hebben ertoe geleid dat ADHD-gedrag allerwegen als problematischer wordt ervaren dan voorheen.
Ook de onderverdeling in de DSMIV van 1994 heeft tot een duidelijke verhoging van het aantal diagnoses geleid: in plaats van én ontremd gedrag én concentratieproblemen, waren problemen op een van beide vlakken sindsdien immers voldoende om aan de criteria te voldoen.
MYTHE: ADHD komt door een foutje in het brein.
Het is niet voor niets dat ontremd gedrag en concentratieproblemen aanvankelijk vooral in verband werd gebracht met hersenschade als gevolg van bijvoorbeeld encefalitis en zuurstoftekort; het verband is sindsdien vaak gerepliceerd — al zal zeker ook de druk van de farmaceutische industrie bij het op de markt brengen van medicijnen tegen ADHD een rol hebben gespeeld.
Er hoeft echter beslist geen ‘hersenstoornis’ te zijn wanneer er sprake is van ADHD. Integendeel, in de meeste gevallen is er in het geheel geen sprake van aantoonbare hersenschade of hersendysfunctie.
We kunnen daarmee uiteraard ook weer niet concluderen dat de hersenen bij de meeste kinderen met ADHD geen enkele rol spelen in het afwijkende gedrag; er is nu eenmaal veel wat we nog niet weten of nog niet goed kunnen meten. Hoe dan ook, de ontwikkeling van elk kind is een complex samenspel tussen aanleg en omgeving door de tijd heen.
MYTHE: ADHD is gewoon jongensgedrag.
Eveneens waren het al in de eerste beschrijvingen veel vaker jongens dan meisjes die ontremd werden gevonden. Sommigen noemen ADHD daarom ‘gewoon jongensgedrag’.
Hier zit een kern van waarheid in: gemiddeld zijn jongens voor hun twaalfde jaar beweeglijker en impulsiever dan meisjes. ADHD is echter allesbehalve gewoon. De korte- en langetermijngevolgen van het ont -remde gedrag en de concentratieproblemen zijn aanzienlijk, zowel wat betreft de mentale en lichamelijke gezondheid als de kwaliteit van leven.
De diagnose ADHD wordt inderdaad vaker bij jongens gesteld dan bij meisjes en vrouwen. De vraag is: zijn jongens kwetsbaarder, of zien we meisjes over het hoofd? Beide, denk ik. In ieder geval hebben de DSM en de ICD geen aparte gedragsbeschrijvingen voor jongens en meisjes. Als ADHD bij meisjes wordt gediagnosticeerd, gaat het vaker dan bij jongens om meisjes die naast ADHD ook een vorm van autisme hebben, een lichte verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornissen. Met andere woorden: dezelfde criteria lijken alleen van toepassing op meisjes met ernstiger problematiek. Dit verklaart mogelijk waarom de man-vrouwverdeling bij volwassenen met ADHD veel gelijkmatiger is: door onderdiagnostiek in de kindertijd zijn het vooral adolescente meisjes en volwassen vrouwen die op latere leeftijd zelf hulp zoeken.
Het is ook mogelijk dat hetgeen we verstaan onder ADHD, namelijk in de kern een zwakke zelfregulatie, zich bij meisjes en vrouwen anders uit en ook een ander beloop laat zien met de leeftijd. Als je kijkt naar oorzaken, beloop en behandelrespons zijn er opvallend veel overeenkomsten tussen ADHD en wat in de adolescentie en volwassenheid onder ‘borderline persoonlijkheidsproblematiek’ en ‘eetbui-stoornis’ wordt verstaan. Wanneer we geen rekening houden met een dergelijke ‘vrouwelijke uitingsvorm en beloop’, zal er zeker sprake zijn van onderdiagnostiek en onderbehandeling. Tegelijkertijd is dit echter glad ijs: zo’n ruimere en subjectievere interpretatie van ADHD brengt het risico van overdiagnostiek met zich mee.
MYTHE: Beter een diagnose te veel dan te weinig.
Wat zijn de maatschappelijke en individuele gevolgen van het wel stellen van een diagnose in vergelijking tot het niet stellen ervan? Op deze vraag is geen eenduidig antwoord te geven, en juist daarom ontstaan er vaak verhitte debatten over. Een ten onrechte gestelde diagnose zou ertoe kunnen leiden dat het kind de schuld krijgt van iets wat in feite een omgevingsprobleem is. En het ten onrechte niet stellen van de diagnose zou het kind een effectieve behandeling kunnen onthouden, waarvan het levenslang de gevolgen ondervindt.
Beide argumenten zijn naar mijn idee te onderbouwen met resultaten uit wetenschappelijk onderzoek, observaties van professionals in de zorg en het onderwijs, en getuigenissen van ervaringsdeskundigen. In alle gevallen is het overwogen al dan niet stellen van de diagnose maatwerk en dat kan alleen worden geleverd in samenspraak met betrokkenen.
MYTHE: Ze groeien er wel overheen.
Al in de eerste beschrijvingen van het syndroom werd opgemerkt dat het ontremde gedrag met de leeftijd meestal vermindert. Voor de concentratieproblemen geldt dat minder. Toch is de kans, zeker als er sprake is van een stabiel en warm gezinsklimaat zonder stress, aanzienlijk dat een kind helemaal over de ADHD heen groeit. Maar elk obstakel — zoals een benedengemiddelde intelligentie, taalproblemen of motorische stoornissen, autisme, of een opstandiggedragstoornis — doet die kans exponentieel afnemen. Exponentieel, omdat ontwikkelingsproblemen elkaar versterken en zo hardnekkiger worden. Moeilijke omstandigheden, zoals ouders die zelf kampen met ontremd gedrag of angst- en stemmingsproblemen (bijvoorbeeld door schulden of stress), zorgen voor minder goede ontwikkelingsmogelijkheden voor elk kind, en een kind dat zich moeizaam ontwikkelt, is extra kwetsbaar.
Met dank aan redacteur Geertje Kindermans van De Psycholoog.