Ziek van de oorlog

Het ongrijpbare golfoorlogsyndroom

door Martin Enserink

golfoorlogTien jaar na de Golfoorlog kampen duizenden veteranen nog steeds met het Goffoorlogsyndroom. Onderzoekers tasten in het duister. ‘Dit is moeilijker dan een man op de maan zetten.’

Zoals CNN het bracht, leek de Golfoorlog bijna netjes. Op 16 januari 1991 lanceerden de geallieerde troepen een serie ‘precisie’-luchtaanvallen die meer op een spelletje Nintendo leken dan op de slordige schermutselingen van bijvoorbeeld Vietnam. Nadat de Irakese troepen voldoende murw gebeukt waren, op 24 februari, was het verdrijven uit Koeweit een fluitje van een cent. Vier dagen later was alles voorbij, met slechts 148 slachtoffers aan Amerikaanse kant — waarvan 35 als gevolg van ‘vriendschappelijk vuur’ — in plaats van de tienduizenden waar het Pentagon op had gerekend. Tegen de herfst waren de 697.000 manschappen weer thuis.

Maar voor de soldaten aan de grond was de oorlog zenuwslopend echt. De Irakese president Saddam Hoessein had zowel in de oorlog tegen Iran als tijdens een massamoord in een Koerdisch dorp zenuwgas gebruikt; er was alle reden om te denken dat hij opnieuw naar chemische of biologische wapens zou grijpen. Ter voorbereiding werden 100.000 man gevaccineerd tegen antrax en nog eens 8.000 tegen botulisme, twee mogelijke biologische strijdmiddelen. Naast hun wapens kregen de soldaten gasmaskers uitgereikt, die ze iedere keer dat de gasdetectoren alarm sloegen op moesten doen. Veel soldaten gaven gehoor aan het bevel om tabletten pyridostigminebromide (PB) te slikken die bescherming zouden bieden tegen een gasaanval. Maar hoe goed werkten die pillen?

Andere eenheden waren getuige van vreselijke taferelen van dood en verderf in de Irakese gelederen. En dat alles bovenop de dagelijkse ellende van bivakkeren in de woestijn, waar de temperatuur kon oplopen tot 45 graden. Overal zaten woestijnvliegen — die ziekten kunnen overbrengen — schorpioenen en slangen. Een douche was een zeldzaamheid; het eten beroerd.

Sommige Golfoorlogveteranen waren al ziek voordat ze naar huis terugkeerden. In de daaropvolgende jaren kregen nog veel meer Amerikaanse én Europese veteranen last van een scala aan medische klachten, zoals vermoeidheid, duizeligheid, vergeetachtigheid, concentratiestoornissen en depressie. Nu, tien jaar later, nadat alleen al de VS 155 miljoen dollar heeft uitgegeven aan onderzoek, zijn wetenschappers nog steeds niet in staat om dit ‘Golfoorlogsyndroom’ te verklaren. Honderden onderzoekers hebben boekenkasten vol papier geproduceerd; meer dan een dozijn panels van deskundigen hebben de zaak onderzocht en tientallen hoorzittingen gehouden — en alleen maar meer papier geproduceerd.

Het lag dus voor de hand dat toen de Golfoorlogonderzoekers eind januari even buiten Washington bijeen kwamen voor de zoveelste conferentie, niemand een doorbraak kon melden — nieuw en overtuigend bewijs bijvoorbeeld dat het grote aantal fysieke klachten kon koppelen aan blootstelling aan zenuwgas, vaccins of een of ander gevaar uit de woestijn. De meeste onderzoekers berusten er tegenwoordig in dat ze nooit een bevredigend antwoord zullen vinden. ‘We vinden nog een paar puzzelstukjes,’ zegt Simon Wessely, van Guy’s, King’s en St. Thomas’ Hospital in Londen, ‘maar ik verwed er m’n salaris om dat die allesverhelderende flits er nooit zal komen.’

Teleurgesteld, of niet bereid te geloven dat de wetenschap het antwoord niet weet, klagen sommige veteranen over veronachtzaming door de regering en over samenzweringen. Anderen hebben een van de vele curieuze theorieën omarmd die een heldere verklaring voor hun klachten suggereren, en soms zelfs genezing beloven. Het Amerikaanse Congres doet daar soms aan mee, door dubieuze onderzoeken te financieren die de wetenschappelijke kritiek niet kunnen doorstaan. Dit tot frustratie van de ministeries die de rekening gepresenteerd krijgen: het Department of Defense (DOD) (beter bekend als het Pentagon) en het Department of Veteran Affairs (VA), een megaministerie dat verantwoordelijk is voor de pensioenen en het welzijn van miljoenen Amerikaanse veteranen. En het einde is nog niet in zicht: verscheidene van die studies lopen nog minstens tien jaar. ‘We blijven zoeken zolang er een kans bestaat dat we iets vinden,’ zegt John Feussner, hoofd onderzoek van de VA.

Giftige soep

De lijst met mogelijke oorzaken is van meet af aan lang geweest. Misschien was er toch zenuwgas gebruikt, ook al vielen er geen directe slachtoffers. Misschien hadden de PB-pillen neveneffecten. Sommige veteranen zijn blootgesteld aan verarmd uranium, een zwaar metaal dat gebruikt is in antitankmunitie en inmiddels ook de schuld krijgt van het ‘Balkanoorlogsyndroom’, een vermeende mysterieuze ziekte onder VN-soldaten die in voormalig Joegoslavië gestationeerd waren. Anderen geven de schuld aan pesticiden die op grote schaal gebruikt zijn tegen vliegen, muskieten en zandvliegen. En dan waren er de antrax- en botulismevaccins, endemische ziekteverwekkers als de Leishmaniaparasiet en de rook van brandende oliebronnen, aangestoken door de terugtrekkende Iraki’s. ‘Het was echt een giftige soep,’ aldus Feussner.

Het duurde een paar jaar voordat het onderzoek goed op gang kwam, deels omdat het Pentagon — zoals het nu erkent — aanvankelijk traag reageerde. Het keerpunt kwam in 1996, toen bekend werd dat Amerikaanse eenheden een enorm munitiedepot hadden opgeblazen bij Khamisiyah, Irak. Een depot dat, zonder dat de soldaten dat wisten, duizenden raketten bevatte gevuld met de zenuwgassen sarin en cyclosarin. Alhoewel niemand toen een acute vergiftiging opliep, kunnen veel soldaten blootgesteld zijn aan lage concentraties toen deze gassen weggeblazen werden. Het geschatte aantal blootgestelden groeide al snel van enige honderden naar tienduizenden.

Die onthulling tastte de geloofwaardigheid van het Pentagon sterk aan, leidde tot grote verontwaardiging onder veteranen en dwong de regering de onderzoeksinvesteringen op te schroeven. Het DOD richtte het Office of the Special Assistant for Gulf War Illnesses (OSAGWI) op, dat alle activiteiten op het gebied van het Golfoorlogsyndroom moest coördineren en mogelijke blootstellingen onderzoeken. Het DOD en de VA begonnen een groot onderzoeksprogramma te financieren, dat inmiddels bijna 200 projecten omvat. Van de 150 miljoen dollar die tot nu toe geïnvesteerd zijn ging 40 procent naar het DOD en de VA; de rest was voor studies uitgevoerd door andere regeringsinstanties zoals de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en universiteiten. Het DOD en de VA financierden ook reviews van relevante wetenschappelijke literatuur door het Institute of Medicine (IOM) en de RAND Corporation.

De meeste studies zijn in zekere zin geruststellend. De sterfte onder Golfoorlogveteranen is even hoog als onder militair personeel dat niet naar de Golf ging en is slechts de helft van de sterfte onder een qua leeftijd vergelijkbare groep uit de totale bevolking — alhoewel één studie aantoonde dat ze een iets grotere kans lopen om te komen bij een ongeluk, iets dat bij andere groepen veteranen ook waargenomen is. Hun kinderen hebben geen verhoogd risico op geboorteafwijkingen en verscheidene studies hebben aangetoond dat Golfveteranen geen grotere kans lopen op ziekenhuisopname dan niet-veteranen. Toch toont een reeks studies aan dat Golfveteranen meer medische problemen melden dan vergelijkbare mannen en vrouwen die thuis bleven, en maar weinigen durven nog te suggereren dat ze simuleren en zich moeten vermannen. ‘Ze zijn echt ziek,’ zegt Michael Kilpatrick, hoofd van OSAGWI.

Burgermanssymptomen

Verscheidene onderzoekers hebben getracht de medische problemen te koppelen aan specifieke blootstellingen. Om bijvoorbeeld uit te vinden wie nu precies blootgesteld is geweest aan de gassen die ontsnapten uit het depot in Khamisiyah, heeft het Pentagon de hele operatie nagebootst in het Dugway Testgebied in Utah.

Resultaten over het vrijkomen van de gassen, gecombineerd met gegevens over hun fysische eigenschappen en de toenmalige weersomstandigheden werden gebruikt om een model te maken van het gedrag van de giftige wolk. Vergelijking met een kaart waarop de posities van alle legereenheden staan aangegeven leverde een schatting van het aantal mensen dat mogelijk blootgesteld is geweest. Deze 98.910 soldaten kregen een brief waarin ze daarvan op de hoogte werden gesteld.

Een studie door Gregory Gray en medewerkers aan het Naval Research Center in San Diego wees echter uit dat deze groep niet vaker in het ziekenhuis terechtkwam dan andere militairen. (Het Pentagon is recent een nieuwe studie gestart op basis van betere gegevens omtrent de giftigheid en de posities van de manschappen; het ministerie maakte in december bekend dat de wolk waarschijnlijk aan 32.806 gewaarschuwde soldaten voorbij is gegaan, maar dat 34.819 andere soldaten wél blootgesteld zijn. Gray moet zijn studie nog aanpassen op grond van deze nieuwe gegevens.)

Een groep onder leiding van Wessely in Londen heeft aanwijzingen gevonden voor een verband met vaccins. Ze rapporteerden in 1999 dat Britse soldaten die gevaccineerd waren tegen antrax en de pest een grotere kans liepen ziek te worden; in een tweede studie die vorig jaar verscheen tonen ze aan dat zij die in het Golfgebied zelf de injecties kregen een extra groot risico liepen. Wessely veronderstelt dat de vele vaccins op zichzelf onschuldig zijn, maar de gezondheid kunnen schaden als ze gegeven worden in tijden van stress. Hij geeft echter toe dat zijn bewijs wankel is.

De enige onderzoeker die beweert dat hij een duidelijk verband heeft ontdekt tussen tussen blootstelling aan meerdere stoffen en slechte gezondheid is Robert Haley, een epidemioloog aan de universiteit van Texas in Dallas. In een artikel uit 1997 in het Journal of the American Medical Association (JAMA) gebruikte Haley een statistische techniek, factoranalyse, om te achterhalen of er onder 249 veteranen een cluster van symptomen bestond dat de aanduiding ‘syndroom’ verdiende. Hij vond er drie. Syndroom 1, ‘impaired recognition’, wordt gekenmerkt door problemen met concentratie, geheugen en logisch denken. Syndroom 2, ‘confusion-ataxia’, bestaat uit disoriëntatie, evenwichtsstoornissen en hoogtevrees. Syndroom 3, ‘arthromyoneuropathie’, omvat symtomen als spierpijn en zich slap voelen.

In een tweede artikel in hetzelfde nummer van JAMA toonde Haley aan dat 23 lijders aan deze syndromen slechter scoorden dan twintig controlepersonen in een serie neurologische tests, wat aangaf dat ze leden aan ‘algemene schade aan het zenuwstelsel’. In een derde artikel gebaseerd op dezelfde 249 personen toonde hij aan dat de kans op syndroom 1 het grootst was onder veteranen die zeiden tijdens de oorlog een vlooienband te hebben gedragen. Syndroom 2 (de ergste van de drie) was geassocieerd met zelfgerapporteerde blootstelling aan zenuwgas of PB; de kans op syndroom 3 leek toe te nemen met het gebruik met een door de regering verstrekte insectenafweermiddel genaamd DEET.

‘Haley was de eerste die deze vorm van analyse gebruikte, en het was een heel belangrijke bijdrage,’ zegt Charles Engel, hoofd van het Walter Reed Deployment Health Clinical Center in Washington DC. Maar Haley’s studies zijn van meet af aan sterk bekritiseerd op methodologische gronden; zoals een te kleine, niet-representatieve steekproef en een gebrek aan controlegroepen in de factoranalyse. In de jaren daarop hebben minimaal vier onderzoeksgroepen getracht dit werk te repliceren met andere groepen veteranen, maar geen vond dezelfde groepering van symptomen. In plaats daarvan ontdekten ze dat Golfoorlogveteranen dezelfde symptomen meldden als de bevolking in het algemeen; symptomen die in de burgermaatschappij doorgaans labels als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ of ‘fibromyalgie’ opgeplakt krijgen. Het verschil is dat de veteranen ze voor een dergelijke groep voornamelijk jongere mannen opmerkelijk váák rapporteren. De meeste onderzoekers concluderen dan ook dat de oorlog geen nieuw ‘syndroom’ heeft opgeleverd — een term gereserveerd voor een unieke, nog onverklaarde combinatie van symptomen. Alhoewel Haley’s groep rustig doorgaat met publiceren — in 1999 bijvoorbeeld beweerden ze dat magnetic resonance spectroscopie het bewijs had geleverd voor hersenschade — blijven de critici argwanend.

Er zijn meer redenen waarom veel onderzoekers sceptisch zijn als het gaat om het vinden van de ‘ware oorzaak’. Afgezien van de vraag of de waaier aan symptomen een onderscheidbaar syndroom vormt, is de informatie over de giftigheid van de mogelijke daders onvolledig en moeilijk te interpreteren in de context van de Golfoorlog. Wat betreft sarin bijvoorbeeld hebben wetenschappers iets kunnen leren van de terroristische aanslagen in Japan in 1994 en 1995; maar zoals een panel van het IOM in september vorig jaar in een literatuurstudie concludeerde, het is onduidelijk of blootstelling aan lage doses gezondheidseffecten op de lange termijn kan hebben. Hetzelfde geldt voor PB-pillen, verarmd uranium en antraxvaccinaties, schreef het panel.

Daar komt nog bij dat gegevens over individuele blootstellingen schaars zijn. De medische verslaglegging tijdens de oorlog was, geeft het Pentagon toe, slordig. Men weet bijvoorbeeld niet wie waartegen gevaccineerd is, en wie hoeveel PB-pillen slikte. Individuele blootstellingen aan rook van brandende oliebronnen of uranium zijn onmogelijk te meten. Het is mogelijk veteranen daarnaar te vragen, maar dan ontstaat een ander probleem: zieke mensen herinneren zich vooral potentieel ongezonde situaties, een effect dat recall bias wordt genoemd en vele epidemiologische studies in de war schopt.

Voeg daarbij de vergrijzing van de veteranenpopulatie, waardoor op zich weer andere ziekten opduiken, en het is duidelijk dat de meeste onderzoekers vrezen dat de gegevens te vaag zijn om ooit een duidelijk patroon te laten zien. ‘We hebben dertig, veertig jaar gediscussieerd over het verband tussen roken en longkanker,’ zegt Engel. ‘Daarbij had je een goed gedefinieerde blootstelling en een heel goed gedefinieerde ziekte. Nu hebben we geen van beide. Dus erg optimistisch kun je niet zijn.’

Voor veel veteranen is die conclusie moeilijk te accepteren. Veteranenorganisaties hebben het Pentagon en de VA scherp aangevallen omdat ze het probleem niet serieus zouden aanpakken. Congresleden — sommigen met veel veteranen onder hun kiezers — hebben ook vaak openlijk kritiek gespuid op het officiële onderzoeksprogramma. Neem Christopher Shays, voorzitter van de Subcommissie voor nationale veiligheid, veteranenzaken en internationale betrekkingen in het Huis van Afgevaardigden. Tijdens een hoorzitting vorig jaar eiste Shays van onderzoekers en defensiewoordvoerders uitleg waarom ze zo weinig gepresteerd hadden, hoewel ze toch al ruim honderd miljoen dollar hadden gespendeerd. ‘Binnen een jaar willen we vijf therapieën van u!’ waarschuwde hij. Afgevaardigde Bernie Sanders vertelde nog dat hij had gehoord over verscheidene ‘doorbraken’ bereikt door onafhankelijke onderzoekers. ‘Ik ben dus geneigd dit onderzoek uit handen van de regering te halen,’ riep hij, rood aanlopend van woede, ‘en het over te dragen aan mensen die weten waar het naartoe moet!’

‘Ik ken die kritiek, en het irriteert me,’ zegt John Feussner. ‘Het Congres heeft me wel eens gevraagd: ”We kunnen een man naar de maan sturen, en jullie kunnen dít niet uitzoeken?” En dan is mijn antwoord: Dat klopt. Dit is véél moeilijker dan rakettechnologie.’ Het probleem, zoals Drue Barrett van het CDC beleefd uitlegt, ‘is dat Congresleden niet helemaal doorhebben hoe wetenschap werkt.’

Wetenschappers hebben ook weinig vertrouwen in de ‘doorbraken’ waar politici mee schermen. In 1996 besloot het Congres om het peer review systeem opgezet door DOD en VA te omzeilen en 3,4 miljoen dollar toe te kennen aan Edward Hyman, een onafhankelijk onderzoeker die beweert dat hij het Golfoorlogsyndroom kan genezen (zie kader). Maar zijn theorie stuit overal op scepsis, en zijn onderzoek heeft nog geen publicatie opgeleverd. ‘Het is demotiverend voor goede onderzoekers als ze zien dat beleidsmakers zich inzetten voor niet peer reviewed onderzoek,’ zegt Gray.

Veel onderzoekers staan al even argwanend tegenover een andere onafhankelijke onderzoeker die door Shays en anderen wordt gesteund. Pamela Asa, een immunoloog uit Memphis, beweert dat antraxvaccins gebruikt in de Golf soldaten ziek heeft gemaakt omdat ze een vetachtige substantie bevatten, squaleen, die volgens haar een auto-immuunziekte kan veroorzaken. Het is niet bewezen dat de vaccins gebruikt in de Golf squaleen hebben bevat, en het Pentagon ontkent het nadrukkelijk. Er is ook geen bewijs dat squaleen, een voorloper van cholesterol die overal in ons lichaam te vinden is, auto-immuunziekten kan veroorzaken.

Maar Asa’s theorie kreeg grote bekendheid dankzij een stuk in het blad Vanity Fair in 1999; vorig jaar publiceerde Asa een artikel in Experimental and Molecular Pathology waarin ze aantoonde dat 95 procent van een groep van 38 zieke veteranen antilichamen tegen squaleen in hun bloed hadden, tegen géén van de twaalf gezonde leden van de controlegroep. ‘Ik wil dat jullie dat vertalen in een behandeling voor veteranen,’ eiste Shays vorig jaar van de verzamelde wetenschappers.

Maar helaas voor Asa veegde het IOM-panel de vloer aan met haar publicatie vanwege methodologische fouten. Carl Alving, een onderzoeker verbonden aan het Walter Reed Army Institute for Research, nabij Washington, noemt haar artikel ‘verbijsterend slecht.’ En toch is hij het onderwerp nu aan het bestuderen omdat veteranen en politici erin geïnteresseerd zijn. ‘Het Congres droeg het leger op om het te doen, dus wat kan het me bommen, ik doe het,’ zegt hij. Hij denkt dat Asa’s werk niet deugt, maar antilichamen tegen vetten zijn nu eenmaal Alvings specialisme, en hij denkt dat hij er best iets van kan opsteken.

Politieke druk is ook de reden waarom de VA momenteel een omvangrijke, vele miljoenen dollars kostende klinische trial uitvoert gebaseerd op een theorie die door veel wetenschappers op z’n best als twijfelachtig wordt beschouwd. Garth Nicholson, directeur van het privaat gefinancierde Institute for Molecular Medicine in Huntington Beach, Californië, claimt dat gezondheidsproblemen bij veel veteranen mogelijk veroorzaakt worden door een betrekkelijk onbekend micro-organisme, Mycoplasma fermentans. Nicholsons tests tonen aan dat bijna de helft van alle zieke veteranen met deze microbe geïnfecteerd zijn, vergeleken met maar zes à negen procent van een gezonde controlegroep. Een kuur van zes à negen maanden met het antibioticum doxycycline is genoeg om het lichaam te ontdoen van de indringer en de patiënt te genezen, aldus Nicholson.

Maar het is niet zeker dat M. fermentans ziek kan maken; de meeste onderzoekers beschouwen de bacterie als onschuldig. Normaal gesproken zouden wetenschappers nooit een trial starten als er nog zulke fundamentele vragen zijn. Wetenschappelijk gezien is het ‘het paard achter de wagen spannen,’ zegt Kilpatrick. Maar toch geeft de VA 3,5 miljoen dollar uit om het uit te zoeken. In het onderzoek krijgen 491 veteranen over heel het land gedurende een jaar doxycycline of een placebo. De resultaten worden later dit jaar verwacht.

Bijlmer en Balkan

Als de eenvoudige verklaringen onjuist zijn, waarom voelen zoveel veteranen zich dan ziek? Alhoewel ze niet zeggen het antwoord te weten, denken sommige onderzoekers dat de problemen weinig te maken hebben met iets specifieks in de Golf, en alles met oorlog op zichzelf. Na bijna ieder omvangrijk gewapend conflict keerden aanvankelijk gezonde soldaten ziek huiswaarts, zegt Craig Hyams van het Naval Medical Research Center in Silver Spring, Maryland.

Hyams groef meer dan honderd studies naar de gezondheid van veteranen na een serie van conflicten op, en vatte ze in 1996 samen in een invloedrijk artikel in de Annals of Internal Medicine. De studies bleken lastig te vergelijken, omdat de medische kennis en tradities veranderd zijn en doktoren ieder syndroom weer een andere naam gaven. Na de Burgeroorlog bijvoorbeeld werden vele soldaten gediagnostiseerd als lijdend aan een ‘overgevoelig hart’, of een ‘soldatenhart’. Wat volgens sommigen veroorzaakt werd door de riemen van zware rugzakken die de spieren, zenuwbanen en bloedvaten rond het hart ineendrukten. Tijdens de Eerste Wereldoorlog leden velen aan het ‘inspanningssyndroom’ (zo genoemd omdat het verergerde tijdens oefeningen) en ‘shell shock’, een verschijnsel dat toegeschreven werd aan de schokken van nabije ontploffingen of de stres van de gruwelijke veldslagen. De Vietnamoorlog leverde ons het post-traumatische stresssyndroom en het Agent Orange Syndroom. Nederlandse soldaten kwamen van een van de VN-missies terug met het Cambodjasyndroom.

Ondanks de verschillende aanduidingen worden al deze postoorlogssyndromen gekenmerkt door symptomen als vermoeidheid, ademnood, hoofdpijn, slaap-en concentratiestoornissen en geheugenverlies. En in meerdere gevallen — niet alleen na de Golfoorlog — leidden deze klachten tot een uitgebreide en vruchteloze wetenschappelijke speurtocht naar een oorzaak.

Misschien is er niet eens een oorlog voor nodig. Verscheidene Golfoorlogonderzoekers zijn ook zeer geïnteresseerd geraakt in de nasleep van de luchtramp in 1992 in de Bijlmer. De gezondheidsproblemen waarover honderden omwonenden, reddingswerkers en anderen klagen sinds het neerstorten van de El-Al-Boeing in 1992 vertoont namelijk sterke overeenkomsten met, inderdaad, het scala aan klachten na de Golfoorlog. (Hetzelfde gold voor de vermeende daders: het vliegtuig bevatte verarmd uranium als ballast — zoals zoveel jumbo’s — en de lading, zo bleek, bevatte grondstoffen voor de productie van het zenuwgas sarin.) ‘Je ziet die syndromen opduiken zodra er sprake is van gruwelijke gebeurtenissen en onbekende blootstellingen die een grote groep mensen treffen,’ zegt Hyams, die gelooft dat het ‘Balkanoorlogsyndroom’ simpelweg de meest recente manifestatie is van dit fenomeen.

Het omschrijven van het Golfoorlogsyndroom als het zoveelste geval van een ‘postoorlogssyndroom’ maakt het natuurlijk niet ineens begrijpelijk. Wetenschappers weten nog steeds niet hoe psychologische stress, mogelijk in combinatie met fysiek ongemak, chronische gezondheidsproblemen kan veroorzaken. De persoonlijkheid speelt ook een rol, denkt Kilpatrick. Stephen Hunt, een arts die Golfveteranen behandelt aan het Medisch Centrum van de VA in Seattle, voegt daar aan toe: ‘Een van de problemen is de dualistische aanpak van de traditionele geneeskunde. Het is lichamelijk óf psychologisch. Wat we hier zien is dat die twee niet gescheiden kunnen worden.’

Tegelijkertijd leveren de overeenkomsten tussen het Golfoorlogsyndroom en chronische vermoeidheid wel een paar ideeën voor een mogelijke aanpak. Recente studies suggereren dat regelmatige, lichte inspanning de symptomen van beide kwalen kan verlichten. Hetzelfde geldt voor cognitieve gedragstherapie, waarbij patiënten leren de invloed van hun ziekte op hun leven te minimaliseren. Verscheidene VA-centra bieden veteranen een behandeling aan die elementen van beide omvat. En in de tweede grote therapeutische trial die nu loopt, investeert de VA 7,55 miljoen dollar om te zien of inspanning en/of cognitieve gedragstherapie uitkomst biedt voor een groep van bijna 1100 veteranen.

Ondertussen vragen militairen zich af hoe ze zich kunnen voorbereiden op de nasleep van de volgende oorlog. Volgens Hyams zijn teams die gevechtsstress bestrijden, ziekten proberen te voorkomen en milieurisico’s in de omgeving in kaart brengen tegenwoordig standaard tijdens troepenuitzendingen. Het Pentagon zegt ook dat ze haar medische archivering zal verbeteren zodat deskundigen de volgende keer beter vast kunnen stellen wie waaraan heeft blootgestaan. En het ontwikkelt een elektronisch systeem dat de gezondheid vastlegt van iedere soldaat, van de wieg tot het graf. Een dergelijke database zal het DOD in staat stellen om snel en duidelijk vast te stellen of een bepaalde groep soldaten meer last heeft van een bepaalde kwaal.

Alhoewel dergelijke systemen veel onzekerheid na een oorlog weg kunnen nemen, zullen ze niet in staat zijn de gezondheidsklachten zélf te voorkomen. ‘Als je jonge mensen wegstuurt om te vechten, dan komen ze met meer terug dan alleen maar afgeschoten benen,’ zegt Wessely. ‘Dat is gewoon een deel van de prijs die we betalen voor een oorlog.’

Het Congres verkent de randjes van de wetenschap

Edward Hyman zegt dat hij het aan de urine kan zien. Golfoorlogveteranen lijden aan een potentieel dodelijke besmettelijke ziekte, zegt hij, en hij heeft een speciale test om de bacterie in urine aan te tonen. Hij heeft ook een behandeling: de bacterie kan vernietigd worden en de patiënt genezen door zijn lichaam te bombarderen met antibiotica. Weinig andere wetenschappers zijn het daarmee eens. Maar in 1996 besloot het Congres de skeptici te negeren en Hyman, een nu 76-jarige arts in New Orleans, een slordige 3,4 miljoen dollar toe te kennen voor een klinische trial — vrijwel geen enkele andere Golfoorlogonderzoeker heeft ooit zoveel gekregen.

Inmiddels vijf jaar later heeft Hyman de studie afgerond. Maar hij heeft geen dubbelblinde procedure gevolgd, en nog geen resultaten gepubliceerd. En ook als ze er wél waren, zouden wetenschappers aregwanend hebben gereageerd. ‘It looks to me like fringe,’ (pseudo-wetenschap) zegt Michael Kilpatrick, een Golfoorlogsyndroomofficial van het Pentagon. Volgens critici illustreert de zaak perfect hoe de wens van het Congres om onderzoek tot op details te sturen, gecombineerd met de neiging kiezers in het eigen district tevreden te stellen, kan leiden tot een resultaat waarover iedereen ontevreden is.

Hyman zag zijn eerste Golfoorlogpatiënt in 1992, op CNN. Volgens hem herkende hij de symptomen onmiddellijk: hij had ze bij veel patiënten in zijn praktijk ook gezien, bijvoorbeeld bij vrouwen met siliconenimplantaten. ‘In dat geval weet je waar de infectie zit, bovenop het implantaat.’ Het Golfoorlogssyndroom, zo zegt hij, is een systemische ziekte, veroorzaakt door dezelfde ‘grampositieve’ bacteriën, die volgens hem in het Golfgebied algemeen voorkomen. Standaard labtests kunnen die bacteriën niet aantonen. Maar door middel van een speciale kleurtechniek kun je volgens Hyman dode, ‘geëxplodeerde’ bacteriën binnen een uur microscopisch zichtbaar maken in een urinemonster.

Hyman traceerde de soldaat die hij op tv had gezien, testte zijn urine en bood aan hem te behandelen zoals hij tientallen anderen had behandeld: door middel van hoge doses van verschillende antibiotica, zowel oraal als intraveneus, gedurende meerdere maanden. Hij begint meestal met een of twee medicijnen. ‘Als dat niet werkt kan ik er een aan toevoegen of ik verhoog de doses,’ zegt hij. ‘Ik kom zelden tot vijf, maar vaak tot vier.’ (Hyman neemt zelf ook antibiotica; hij zegt waarschijnlijk ’s werelds grootste gebruiker van clindamycine te zijn. ‘Denk je dat ik die verdomde ziekte wil oplopen? Het is besmettelijk!’)

Verscheidene patiënten van Hyman hebben in het Congres en elders gloedvolle getuigenissen afgelegd. Robert Livingston, de toenmalige voorzitter van de Appropriations Committee in het Huis van Afgevaardigen en net als Hyman afkomstig uit Louisiana, was onder de indruk en wilde Hyman de kans geven zijn werk uit te bouwen. Dus toen het Pentagon een paar jaar geleden besloot om Hymans onderzoek niet te financieren, voegde Livingston aan een appropriations bill een paar zinnetjes toe die het ministerie dwongen om Hymans Louisiana Medical Foundation een beurs van meerdere miljoenen toe te kennen.

Andere onderzoekers zijn niet onder de indruk. De meesten zeggen dat er geen enkel bewijs is dat het Golfoorlogsyndroom besmettelijk is. Een team van de University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas probeerde de kleurtechniek uit maar kon geen verschil ontdekken tussen zieke veteranen en leden van de gezonde controlegroep, en meldde dat in 1998 in de American Journal of the Medical Sciences. (In een brief op poten klaagde Hyman dat ze ‘cruciale fouten’ hadden gemaakt.)

In zijn trial, die 36 patiënten omvatte, gaf Hyman de helft een placebo en de andere helft antibiotica; maar hij zegt dat hij geen dubbelblinde opzet kon hanteren omdat hij de therapie op grond van zijn diagnostische bevindingen op de individuele patiënt moet afstemmen. Hyman zegt dat minstens twee tijdschriften een artikel met zijn resultaten hebben afgewezen en hij werd ook niet gevraagd een presentatie te geven op een conferentie over het Golfoorlogsyndroom, eind januari in een voorstad van Washington.

Kilpatrick vindt het ‘vreselijk’ dat belastinggeld wordt gebruikt om een studie te betalen waarvan we de resultaten waarschijnlijk nooit zullen zien. Hymans werk heeft het Pentagon en de VA bovendien voor een dilemma geplaatst, zegt hij: hoe nu verder met de veteranen die in de trial behandeld zijn? Hyman heeft verscheidenen van hen aangeraden antibiotica te blijven slikken, anders kan de infectie terugkeren. Maar Kilpatrick wijst erop dat VA-doktoren niet eeuwig antibiotica kunnen voorschrijven als daar geen wetenschappelijke reden voor is. ‘We hebben deze patiënten gevraagd mee te doen aan een onderzoek,’ zegt Kilpatrick, ‘en nu zegt de onderzoeker: ”ik ben klaar maar je hebt nog meer antibiotica nodig.” ‘ Hyman zegt dat hij nader onderzoek moet doen om vast te kunnen stellen of en zo ja wanneer veteranen hun antibiotica kunnen laten staan. ‘Ik zou graag een vervolgonderzoek doen,’ zegt hij. ‘De puzzelstukjes beginnen op hun plaats te vallen.’

Dit artikel is overgenomen en ingekort met toestemming uit Science, 2 februari 2001. Copyright (2001) The American Association for the Advancement of Science.

Naschrift

Een rapport van het US Department of Veterans Affairs concludeerde: “Gulf War illness is real”. Zie New Scientist, 18 november 2008.

Uit: Skepter 14.2 (2001)

Martin Enserink is redacteur bij het weekblad Science